Det kræver en særlig indsats i både sundhedsvæsenet, den sociale sektor og på anden vis at sikre borgere ramt af sjælden sygdom de samme muligheder som alle andre.
I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen oplæg til national strategi for sjældne sygdomme. D. 23. januar 2015 afholdes dansk EUROPLAN-konference. Formålet med konferencen er at gøre status samt at rette blikket fremad.
Læs mere om koncept og baggrund for EUROPLAN-konference her >>
Konferencen arrangeres af Sjældne Diagnoser samt en styregruppe med repræsentation fra bl.a. Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, læger fra Centre for Sjældne Sygdomme m.fl.
Til konferencen inviteres fagpersoner fra sundhedsfaglige og socialfaglige miljøer samt politiske beslutningstagere, myndighedspersoner, patientrepræsentanter og andre centrale nationale og europæiske aktører. Hjertet i konferencen er seks workshops. Her kan udvikles forslag til fremadrettede indsatser for at realisere den nationale strategi og for at skabe den bedst mulige indsats omkring borgere ramt af sjælden sygdom. En række nøglepersoner deltager.
