Sjældne Diagnosers tidligere formand, Birthe Byskov Holm, modtager ved dette års Black Pearl Awards en hæderspris for sin utrættelige kamp for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Fra Sjældne Diagnoser ønsker vi stort og velfortjent tillykke med den flotte pris og store anerkendelse.
Birthe har i årtier været en af de stærkeste stemmer for mennesker med sjældne sygdomme. Nu bliver hendes mangeårige engagement og urokkelige indsats anerkendt med en af de mest prestigefyldte hæderspriser på området: The Lifetime Achievement Award fra EURORDIS – den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme.
Prisen tildeles personer, der gennem en livslang indsats har gjort en ekstraordinær forskel for sjældne patienter og deres familier, og Birthe er en særdeles værdig modtager. Som patientrepræsentant, formand, næstformand og bestyrelsesmedlem har hun været en banebrydende figur både i Danmark og internationalt. Hendes arbejde har inspireret utallige patientrepræsentanter og vist, hvor afgørende patienternes stemme er i beslutningsprocesser – ikke mindst på det europæiske niveau.
Fire årtiers engagement for de sjældne
Birthe Byskov Holm har været engageret i sjældne-området i mere end 40 år, og hendes virke udspringer af personlig erfaring. Hendes søn, Michael, havde knoglesygdommen Osteogenesis Imperfecta, og det var gennem hans diagnose, at Birthe blev en del af Den Danske Forening for Osteogenesis Imperfecta (DFOI). Her har hun været aktiv gennem årtier, blandt andet som formand fra 1993 til 1999 og senere som næstformand.
Birthe har også sat afgørende aftryk i Sjældne Diagnoser, hvor hun først var næstformand og siden formand i mere end et årti. Under hendes formandskab har vi i Sjældne Diagnoser arbejdet for bedre vilkår for mennesker med sjældne sygdomme, herunder udviklingen af den nationale strategi for sjældne sygdomme.
International indflydelse
Ud over sit arbejde i Danmark har Birthe også haft betydelig international indflydelse. I 12 år var hun patientrepræsentant i Committee of Orphan Medicinal Products (COMP) under Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), hvor hun i flere år fungerede som næstformand. Hendes arbejde her har banet vejen for patientinddragelse i medicinudvikling og regulatoriske processer.
Hun har desuden været aktiv i det nordiske samarbejde og har været bestyrelsesmedlem i EURORDIS, hvor hun også har bidraget med sin viden og erfaring.
En pris, der hylder en sjælden ildsjæl
Selvom Birthe i august 2024 har trukket sig tilbage fra formandsposten i Sjældne Diagnoser på grund af helbredsmæssige udfordringer, er hun stadig aktiv i sjældne-arbejdet.
I Sjældne Diagnoser er vi ikke i tvivl om, at Birthe fortjener denne anerkendelse i form af The Lifetime Achievement Award:
“Birthe har været en pioner, når det kommer til patientrepræsentation. Hendes arbejde i COMP har været en inspiration for mange og viser, hvor afgørende patienternes stemme er for at træffe de bedste beslutninger. Som mor til en søn med Osteogenesis Imperfecta har Birthe været det gode eksempel på, hvordan man kan være en sjælden mor med en professionel karriere, en kompetent patientrepræsentant og en dedikeret forkæmper” udtaler Lene Jensen, direktør for Sjældne Diagnoser.
Også Liselotte Wesley Andersen, der i august 2024 blev konstitueret som ny formand for Sjældne Diagnoser, er fuld af lovord:
”Birthe har sat store fodspor i sjældne-arbejdet i både Danmark, Norden og Europa. Med denne hæderspris bliver der kastet lys over en helt særlig indsats. Vi er alle sammen glade på Birthes vegne – og glade for, at Birthe fortsat bidrager til arbejdet.”
Sjældne Diagnoser og hele det sjældne fællesskab ønsker Birthe et stort tillykke med den velfortjente anerkendelse.
