I 2013 var temaet for Sjældne-dagen ”Rare Disorders without Borders”. Vi benyttede lejligheden til at rette henvendelse til Sundhedsministeren, Europaministeren og til folketingets Sundhedsudvalg samt Europaudvalg for at gøre opmærksom på sjældne borgeres behov. Et bidrag til bedre diagnostik og behandling kan komme fra EU-direktivet om grænseoverskridende sundhedsydelser, Cross Border-direktivet, som er under implementering. Sjældne Diagnoser forventer at få indflydelse herpå.

Læs Sjældne Diagnosers henvendelse til politikerne her >>

Det er blevet en tradition, at man på Sjældne-dagen holder hinanden i hånden og rejser hænderne mod himlen i solidaritet med sjældne borgere i hele verden. I Danmark var det frivillige og ansatte i Handicaporganisationernes Hus, verdens mest tilgængelige kontorhus, der lagde hænder og solidaritet til.

Sjældne-dagen er også blevet markeret i resten af verden. F.eks. i Flensborg, hvor der blev afholdt Sjældne-marked. Fra Sjældne Diagnoser deltog forretningsudvalgsmedlem Mariette Rytter

Mange forskellige diagnoser var repræsenteret og til sidst blev røde balloner sendt afsted for at skabe opmærksomhed om borgere med sjældne sygdomme og handicap.

Og det var Sjældne-dagen i 2013 – tak til alle, der bakkede op!