Sjældne Historier Arkiv - Sjældne Diagnoser

Sjældne-fortælling: Tony løber fra smerterne

apr 27, 2020

Tony røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men det var der og smøgerne blev erstattet med løbesko.

Sjældne-fortælling: Ung med dværgvækst

mar 30, 2020

Aksel er 15 år – og han er, som han er. Aksel har ikke valgt at være dværg – men det er han. Og Aksel er fast besluttet på at få det bedste ud af livet – for, som han siger: Jeg bliver jo ikke højere af at være sur og ked af det.

Sjældne-fortælling: Endelig en diagnose

dec 11, 2019

Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese....

Sjældne-fortælling: Hvorfor lige mig?

nov 24, 2019

Selvom Anders kun er 17 år, er han en hyppig gæst i sundhedssystemet. Anders ser helt almindelig ud, men han har allerede været indlagt flere gange på hospitalet, end de fleste når i et helt liv. Alvorlig sjælden sygdom findes som oftest i generne. Og for de flestes...

Sjældne-fortælling: Hellere risikere kørestol end ingen børn

sep 17, 2019

Kan man stifte familie, når man har en alvorlig, sjælden sygdom? Det er et spørgsmål, mange sjældne borgere må stille sig selv, hvis og når de kommer frem til det tidspunkt i livet, hvor mange mennesker beslutter, at de gerne vil have børn. Mange følger lige nu...

Sjældne-fortælling: Når barnet bliver en anden end drømmen

mar 2, 2019

Jane anede ikke, at hendes datter havde et sjældent syndrom og ville ikke høre tale om, at Cecilie var handicappet. Men det er hun – hun har Angelman syndrom. I dag er Cecilie 21 år og er flyttet hjemmefra til et bosted. Jane fortæller åbent og ærligt om hvad...