Sjældne-dagen 2021 – kom og vær med

Sjældne-dagen 2021 – kom og vær med

Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen2021 med en online event. Det er d. 28. februar kl. 13 – 14.30 og vi stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling. Vi præsenterer også det nye UNIK-magasin og vi løfter sløret for nye tiltag i Helpline. Kom og vær...
Sjældne-dagen 2021

Sjældne-dagen 2021

Sjældne-dagen er en international opmærksomheddag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online...
Postkort til Mette F. og de andre politikere

Postkort til Mette F. og de andre politikere

I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har sjældne borgere skrevet postkort til politikerne. Det skal hjælpe politikerne at bedre at forstå, hvad der er på spil, når sygdommen er sjælden. Statsminister Mette Frederiksen får hele to postkort.

Sikken en dejlig Sjældne-dag!

Sikken en dejlig Sjældne-dag!

D. 29. februar er det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus. Sjældne Diagnoser siger tusinde tak til alle, der bidrager til at sætte fokus på livet med sjældne sygdomme og handicap.

Mig og min sjældne diagnose

Mig og min sjældne diagnose

Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Med afsæt i Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser indbudt otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Også et nyt UNIK-magasin med sjældne fortællinger har set dagens lys i forbindelse med Sjældne-dagen.

Empowerment gennem Bella Speranza

Empowerment gennem Bella Speranza

I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.