UniqueDanmark

jan 9, 2014

UniqueDanmark er en forening for forældre eller pårørende til børn med sjældne kromosomafvigelser, hvorfor foreningen rummer en lang række karyotyper/kromosomafvigelser. Dvs. hvis du ikke kan finde din kromosomafvigelse andre steder hører du sandsynligvis hjemme i...

Urinstofcyklusdefekter

jan 9, 2014

Denne diagnose kaldes også Argininravsyreuri, Argininosuccinicaciduria, Citrullinuri, N-acetylglutamat synthetase defekt, Argininæmi, Argininoravsyreæmi, Citrullinæmi type 1 eller Ornithin. Læs om urinstofcyklusdefekter på Lægehåndbogen. Vi har et netværk for denne...

Vacterl syndrom

jan 8, 2014

Denne diagnose kaldes også VATER association eller VACTERL association. Vi har et netværk for denne diagnose. Læs mere om Sjældne-netværket her Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores...

Vakuoliserende megaloencephal leukoencephalopati

jan 7, 2014

Denne diagnose kaldes også Vacuoliting Megalencephalic Leukoencephalopathy, Megalencephalic Leukoencephalophathy, Van der Knapp syndrome eller Megaloencephal Leukoencephalopati med subcordiale cyster. Vi har et netværk for denne diagnose. Læs mere om Sjældne-netværket...

Von Gierkes syndrom

jan 6, 2014

Denne diagnose kaldes også Von Gierke disease, Glycogen Storage disease type 1 eller GSD 1. Vi har et netværk for denne diagnose. Læs mere om Sjældne-netværket her Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores...

Von Hippel-Lindau sygdom

jan 5, 2014

Denne diagnose forkortes VHL. Læs om diagnosen på Lægehåndbogen. Foreningen for Von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende optager medlemmer med denne diagnose. Vil du vide mere eller har du brug for hjælp, kan du kontakte vores...