Medlemsforeninger
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Se alle medlemsforeninger
Helpline
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivnings-tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.
Læs mere om Helpline
Sjældne-netværket
Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.
Læs mere om Sjældne-netværket
Nyheder
Bliv bisidder hos Sjældne Diagnoser
Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.
Sjældne-fortælling: jeg er hjerneskadet
Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade.
Kender du Fabrys sygdom?
Der er ikke mange der kender Fabrys sygdom - det er nemlig en sjælden sygdom. Det er desværre et typisk træk ved sjældne sygdomme, at få kender til dem. I Sjældne Diagnoser kender vi både Fabry og mange andre sjældne sygdomme. Og i Fabry foreningen ved de alt om
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
HKH Konprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser
Som protektor bidrager Hendes Kongelige Højhed til at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
Har du brug for mere viden?
Vi har samlet en masse viden om sjældne sygdomme og handicap – læs mere her
Nyhedsbrev
Ja, tak, jeg vil gerne modtage elektronisk nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser og opgiver derfor min e-mailadresse. Jeg er indforstået med at e-mailadressen anvendes til at fremsende nyhedsbreve og at e-mailadressen ikke anvendes til andre formål. Jeg bekræfter endvidere, at jeg er fyldt 13 år. Nyhedsbrevet kan til enhver tid afmeldes via link i nyhedsbrevet eller ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvorefter udsendelsen ophører med det samme og den registrerede e-mailadresse slettes.
Sjældne Diagnoser anvender MailChimp til udsendelse af nyhedsbrev.
Læs databehandleraftale med MailChimp her