Rådgivning
Der kan opstå situationer, hvor man har brug for rådgivning om forskellige emner. Her er et overblik over udvalgte rådgivningsmuligheder, som kan være gode at kende til, hvis man selv har en sjælden sygdom/handicap eller er pårørende til en der har.
Sjældne Diagnosers Helpline
Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Kontaktoplysninger og åbningstider
Helpline har åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.
Telefon: 33 14 00 10, tast 1
Hvem kan kontakte Helpline?
Alle borgere som er berørt af sjælden sygdom, både patienter og pårørende, kan kontakte Helpline.
Socialfaglig rådgivning
Livet med sjælden sygdom eller handicap fører ofte til kontakt til det sociale system. Her kan du finde information omkring rådgivning indenfor det socialfaglige område.
Socialrådgivere i Helpline
I Helpline kan du kontakte Pernille, som er socialrådgivere. Pernille kan rådgive omkring det socialfaglige område og give gode råd til samarbejdet med kommunen.
Kender du de sociale profiler?
De sociale profiler er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med f.eks. socialrådgivere.
DUKH
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, DUKH, rådgiver i enkeltsager mellem borgere med handicap og myndigheder, når retssikkerheden er på spil.
Institut for blinde og svagsynede
IBOS rådgiver borgere i målgruppen om en række forskellige problemstillinger.
VISO
Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO) under Socialstyrelsen rådgiver i udgangspunktet kommuner, men også borgere kan henvende sig.