De sociale profiler er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med –f.eks. socialrådgivere. Profilerne består af to dele: For det første en kort beskrivelse af den sjældne diagnose. For det andet en tjekliste over diagnosespecifikke / funktionsevne-mæssige forhold, som bør inddrages både på kort og lang sigt.
De sociale profiler er udarbejdet i kølvandet på det satspuljefinansierede projekt ”Retssikkerhed for sjældne borgere” (2005-2009) og har tidligere været at finde på www.sjaeldenborger.dk, som ikke længere eksisterer.
The social profiles is an instrument for dialogue between rare families and socialworkers / other authorities.
Medicinske faktaark:
Apert
Ataksi
Blødersygdom
Crouzon
Dværgvækst
Ehlers-danlos
Galaktosæmi
HSP
Huntingtons sygdom
ITP (Immun Trombocytopeni)
Immundefekt
Marfan
Mitokondriesygdomme
Möbius syndrom
Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1)
Osteogenesis imperfecta (OI)
Prader-Willi syndrom
Rett syndrom
Rubinstein-Taybi syndrom (RTS)
Rygmarvsbrok
Tourette syndrom
von Hippel-Lindau
von Willebrand
Wiliams syndrom
Ældre hæmofili
Tjeklister:
Atksi
Apert
Blødersygdom
Crouzon
Dværgvækst
Ehlers-danlos
Galaktosæmi
HSP
Huntingtons sygdom
Immun Trombocytopeni
Immundefekt
Marfan
Mitokondrie
Möbius syndrom
OI
Prader-Willi syndrom
Rett syndrom
Rygmarvsbrok
Tourette
von Hippel-Lindau
Wilson sygdom
Rubinstein-Taybi syndrom (RTS)
von Willebrand
Ældre blødere arbejdsliv
Ældre blødere sociale område
Wiliams syndrom
