Det socialfaglige område

Med sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet kan man få brug for hjælp og støtte fra sin bopælskommune. Serviceniveauet kan variere fra kommune til kommune, og der findes ikke særlig lovgivning for borgere berørt af sjælden sygdom eller handicap. Det kan være et komplekst område, og derfor har vi samlet et udpluk af noget af det, som kan være godt at vide. Hvis du har brug for rådgivning indenfor det sociale område, kan du altid kontakte rådgiverne i Helpline eller læse mere her.

Samarbejdet med kommunen

At leve med en sjælden sygdom handler ikke kun om sundhed og behandling – det betyder ofte også kontakt til det sociale system i kommunen. Her kan du få hjælp til at finde rundt i sagsbehandlingen: hvordan du kommer i dialog med kommunen, hvilke rettigheder du har, og hvordan du kan klage, hvis du ikke er enig i en afgørelse. Siden giver dig viden og redskaber, der kan gøre mødet med kommunen lidt lettere.

Hvis du har brug for hjælp til din sag i kommunen, kan du kontakte Helpline for rådgivning.

Økonomi

Mange mennesker, som er berørt af sjældne sygdomme, har en dårlig økonomi. Det kan både skyldes, at man er uden for arbejdsmarkedet pga. sin egen eller sit barns sygdom, og at man har ekstra udgifter, som man ikke kan få dækket, fx til behandling, transport eller specialkost. Her kan du få et overblik over økonomisk rådgivning, relevante yderlser samt mulige fonde, der er gode at kende til, når man har sjælden sygdom/handicap tæt inde på livet. Læs mere om:

• Økonomiske ydelser
• Gældsrådgivning
• Fonde og legater

Personlig og praktisk hjælp og ledsagelse for voksne

Mange mennesker med sjælden sygdom eller handicap har brug for hjælp i hverdagen – men det kan være svært at finde rundt i, hvem der gør hvad, og hvilke muligheder der findes. Hvad er forskellen på en hjælper, en personlig assistent eller en ledsager? Her kan du blive klogere på de forskellige ordninger og få et overblik over, hvad der kan være relevant for dig eller din familie. Læs mere om:

• Borgerstyret personlig assistace (BPA)
• Hjemmehjælp
• Ledsagerordning
• Pædagogisk støtte

De nye regler for kompensationsydelser

D. 1. september 2025 trådte de nye regler om kompensationsydelse (tidligere merudgiftsydelse) i kraft. Her besvares nogle af de mest almindelige spørgsmål om de nye regler.