Det socialfaglige område
Med sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet kan man få brug for hjælp og støtte fra sin bopælskommune. Serviceniveauet kan variere fra kommune til kommune, og der findes ikke særlig lovgivning for borgere berørt af sjælden sygdom eller handicap. Det kan være et komplekst område, og derfor har vi samlet et udpluk af noget af det, som kan være godt at vide. Hvis du har brug for rådgivning indenfor det sociale område, kan du altid kontakte rådgiverne i Helpline eller læse mere her.
Samarbejdet med kommunen
Hvis du har brug for hjælp til din sag i kommunen, kan du kontakte Helpline for rådgivning.
Kommunerne i Danmark er forskellige, og derfor kan adgangen til en sagsbehandler, til vejledning eller noget tredje også være forskellig. På kommunens hjemmeside kan du orientere dig om, hvordan du kommer videre.
Vejledningspligt: Når du henvender dig til kommunen – typisk med en ansøgning eller spørgsmål om hjælp -, har kommunen pligt til at vejlede dig om mulighederne for hjælp. I forbindelse med rådgivningen skal kommunen være opmærksom på, om du har behov for anden form for hjælp, evt. efter andre bestemmelser. Du kan læse mere om vejledningspligt på DUKHs hjemmeside.
Sagsbehandler: En sagsbehandler er den person i kommunen, som kan kigge på din sag. Man får først en sagsbehandler i det øjeblik, man søger om en ydelse. Det kan være forskelligt i kommunerne, om man har en fast sagsbehandler eller om det er skiftende.
Som udgangspunkt for et godt samarbejde med kommunen, er det godt at kende til sine rettigheder og pligter i forbindelse med et kommunalt sagsforløb.
På DUKHs hjemmeside har de samlet en lang række information, som kan være godt at kende til, hvis man har et sagsforløb i kommunen. Hvis du har brug for hjælp til din sag i kommunen, kan du kontakte Helpline for rådgivning.
Hvis du er utilfreds med en afgørelse, selve sagsbehandlingen eller den støtte/hjælp, du modtager, har du mulighed for at klage. Hvem du skal sende klagen til, afhænger af hvad eller hvem, du ønsker at klage over. Du kan læse meget mere om, hvem der kan klage, hvad der er godt at vide inden man skriver en klage og meget andet på DUKHs hjemmeside
Alle har mulighed for at søge om aktindsigt. Udover den almindelige aktindsigt, har du som part i en sag særlige rettigheder. Partsaktindsigten er mere omfattende end den generelle aktindsigt, da der er oplysninger om en selv, du gerne må blive bekendt med, men som andre ikke ville få adgang til. Som part kan du dog godt bemyndige en anden til at søge indsigt på dine vegne.
Du kan læse mere om aktindsigt her
Kilde: Borger.dk
Forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap
Socialstyrelsen har udarbejdet en vejledende forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap i aldersgruppen 0-25 år, som indeholder faglige anbefalinger til kommunerne. Den kan være god at kende til, hvis man har et barn med et sjældent handicap.
Forældres muligheder for støtte
Tabt arbejdsfortjeneste er en økonomisk ydelse, som kommunen kan yde til forældre til et barn med en langvarig eller kronisk sygdom eller handicap. Barnets sygdom eller handicap skal være betydelig og indgribende i barnets hverdag.
Du kan læse mere om mulighederne for tabt arbejdsfortjeneste på DUKHs hjemmeside
I nogle tilfælde kan der være mulighed for at modtage aflastning til sit barn. Du kan læse mere om muligheder og regler for aflastning på DUKHs hjemmeside.
Man kan ansøge om dækning af merudgifter til sit barn hos kommunen. Målgruppen for merudgifterne er børn under 18 år, som har betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Man kan kun modtage tilskuddet, hvis barnet bliver forsørget i hjemmet. Det er også en betingelse, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.
Hvis du vil læse mere om merudgifter til børn kan du fx besøge DUKHs hjemmeside eller læse deres guide.
Beskæftigelse og uddannelse
Fleksjob er et tilbud til personer, der pga. en varig og væsentligt nedsat arbejdsevne ikke kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår. Det er jobcentret i din kommune, der afgør, om du er berettiget til et fleksjob. I fleksjobbet tages der hensyn til, at medarbejderes arbejdsevne er begrænset, og kommunen udbetaler et tilskud til lønnen, der kompenserer for den nedsatte arbejdsevne – læs mere om fleksjob her
Kilde: Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, marts 2021.
Kommunen skal behandle en henvendelse om førtidspension ud fra alle de muligheder for støtte, der er i lovgivningen. Din arbejdsevne skal vurderes. Kommunen skal i samarbejde med dig sørge for, at din arbejdsevne bliver belyst lægeligt og afprøvet i praksis i form af arbejdsprøvning. Først når kommunen vurderer, at der er tilstrækkeligt dokumentation for arbejdsevnen, afgør kommunen om førtidspensionssagen skal rejses.
Læs mere om førtidspension her
Kilde: DUKH, april 2021.
Hvis du har komplekse problemer ud over ledighed, som gør, at du er i risiko for at komme på førtidspension, skal kommunen tilbyde dig et ressourceforløb. Ressourceforløb er relevant, når der er et udviklingsperspektiv i forhold til personens arbejdsevne. Er det dokumenteret, eller er det på grund af særlige forhold helt åbenbart, at arbejdsevnen ikke kan forbedres ved deltagelse i et ressourceforløb, skal et ressourceforløb ikke iværksættes.
Ressourceforløb er et tilbud til personer, der er i risiko for at få tilkendt førtidspension. Indsatsen i ressourceforløbet skal være tværfaglig og sammenhængende og skal hjælpe personen på vej mod job eller uddannelse. Det er kommunen, der træffer afgørelse om tildeling af ressourceforløb efter indstilling fra rehabiliteringsteamet. Personen får én gennemgående og koordinerende sagsbehandler, som skal hjælpe personen igennem ressourceforløbet. Sagsbehandleren har ansvaret for at varetage personens sag på tværs af sektorer og lovgivningsområder. Et ressourceforløb kan vare fra ét til fem år og skal i form, indhold og varighed tilpasses den enkeltes mål og behov. Læs mere om ressourceforløb her.
Kilde: Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering
Der findes flere former for støtte man kan søge, hvis man vil søge ind på en videregående uddannelse og har en funktionsnedsættelse.
Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU)
Over hele landet findes der Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU). De tilbyder vejledning om ungdomsuddannelse og fremtidigt erhverv til forskellige grupper af unge op til 30 år. Læs mere her.
Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU): STU er en treårig ungdomsuddannelse for unge udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov, som ikke kan gennemføre en anden ungdomsuddannelse.
SU med handicaptillæg:
Så snart man bliver optaget på en videregående uddannelse, kan man søge om SU med handicaptillæg. Når man skal søge om SU med handicaptillæg er det vigtigt at være meget grundig, når man skal beskrive, hvad sygdommen eller handicappet gør ved én frem for at beskrive diagnosen generelt.
Andet
Man kan få dækket merudgifter, som er direkte forbundet med et varigt fysisk eller psykisk handicap, hvis:
- du er mellem 18 år og folkepensionsalderen
- har udsat/opsat din folkepension
- du får invaliditetsydelse efter lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension.
Får man førtidspension efter lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig pension, kan man ikke få ydelser efter servicelovens § 100, medmindre man får kontant tilskud efter servicelovens § 95 eller borgerstyret personlig assistance efter § 96.
Man skal have en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, og du skal have nødvendige merudgifter i forbindelse med den nedsatte funktionsevne.
Læs mere om merudgifter til voksne her
Kilde: Borger.dk, marts 2021.
Man kan få støtte til køb af bil efter serviceloven, hvis man har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der i væsentlig grad:
- vanskeliggør muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde uden brug af bil, eller
- vanskeliggør muligheden for at gennemføre en uddannelse uden brug af bil, eller
- forringer evnen til at færdes, i tilfælde hvor personen har aktiviteter uden for hjemmet, som medfører et betydeligt behov for kørsel med bil.
Læs meget mere om betingelser, egenbetaling og meget andet på DUKHs hjemmeside.
Kilde: DUKH.dk, marts 2021.
Med Borgerstyret Personlig Assistance, BPA, kan man selv ansætte assistenter.
Man skal normalt have en betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der medfører et omfattende behov for hjælp for at få en BPA-ordning, eller have et hjælpebehov, som ikke kan dækkes af personlig og praktisk hjælp.
For at bruge BPA-ordningen skal man være i stand til at fungere som arbejdsgiver. Hvis man overfører tilskuddet til en nærtstående, en virksomhed eller forening skal man dog alene være i stand til at fungere som daglig leder/arbejdsleder for hjælperne.
Kilde: Borger.dk
Genoptræning er optræning af din funktionsevne, enten for at:
- opnå samme funktionsniveau som tidligere
- eller opnå det bedst mulige funktionsniveau
Der er flere muligheder for genoptræning, som du kan læse mere om på sundhed.dk
Hjælp og vejledning
Overgang fra barn til voksen
Du kan læse mere om overgangen til voksenlivet for unge med handicap her.
Du kan også få råd og vejledning fra bl.a. socialrådgiver i Helpline. Se kontaktoplysninger og åbningstider i Helpline her.
Bosted
Overvejer du, om dit barn skal på bosted? Så kan du læse lidt om Sonjas overvejelser og erfaringer i forbindelse med at hendes datter, Anna, flyttede på bosted.
Tips til ansøgningen
Hvis du skal ansøge kommunen om hjælp eller støtte, kan du her læse nogle gode råd til, hvad du skal beskrive i din ansøgning.