Det Sjældne Socialfaglige Hjørne

Forside 5 Viden 5 Hjælp, råd og vejledning 5 Det socialfaglige område 5 Det sjældne socialfaglige hjørne

I Sjældne Diagnoser har vi fået støtte til projektet “Det Sjældne Socialfaglige Hjørne”. Med disse midler kan vi, foruden den individuelle rådgivning, som allerede findes i Helpline, yde en form for kollektiv rådgivning og vejledning i form af webinarer om forskellige emner.

Oversigt over webinarer

Alle webinarer afholdes på Zoom. Det er gratis at deltage, og er for alle med en relation til sjældne sygdomme/handicap. Webinarerne optages ikke. Læs mere om de enkelte webinarer nedenfor.

  • 15. april 2026 kl. 15.00-16.30: Mit barn har brug for særlig støtte i skolen – Tilmeld dig her
  • 25. marts 2026 kl. 15.00-16.30: Mit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år – støtte, rettigheder og nye rammer – Tilmeld dig her
  • 17. marts 2026 kl. 17.30-19.00: Mine rettigheder, når jeg er i kontakt med kommunen (gentagelse) Tilmeld dig her
  • 20. januar 2026 kl. 17.00-18.30: Økonomisk overblik i et sjældent liv (gentagelse)
  • 26. november kl. 16-17.30: Arbejdsliv og sjælden sygdom?
  • 1. november 2025 kl. 11-13: Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse
  • 7. oktober 2025 kl. 17-18.30: Støtte i hverdagen – hvilke muligheder findes der for voksne?
  • 25. september 2025 kl. 19.30-21.00: Sagsbehandlingsregler for dig, der er i kontakt med kommunen
  • 27. august 2025 kl. 17.00-18.30: Økonomisk overblik i et sjældent liv. Gentaget i januar.

Mit barn har brug for særlig støtte i skolen

Afholdes onsdag d. 15. april 2026 kl. 15.00-16.30.

Er du forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, som har brug for særlig støtte i skolen? Så inviterer vi til webinar om mulighederne for supplerende undervisning og specialundervisning.  

Underviser er Lise-Lotte Wibe, som er leder af Forældrerådgivningen i Skole og Forældre. 

Vi kommer bl.a. ind på følgende spørgsmål: 

  • Hvad skal man som forælder være opmærksom på, når ens barn med særlige behov skal starte i skole? 
  • Hvordan er reglerne om frit skolevalg, når barnet har særlige behov? 
  • Hvordan er proceduren for at søge om supplerende undervisning og specialundervisning? 
  • Hvornår har børn ret til sygeundervisning?
  • Hvad kan man som forælder gøre, hvis man er utilfreds med den undervisning, ens barn får? 
Tilmeld dig her

Mit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år – støtte, rettigheder og nye rammer 

Afholdes onsdag d. 25. marts 2026 kl. 15.00 -16.30.

Er du forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, og nærmer dit barn sig de 18 år? Så inviterer vi til webinar om de nye rammer, rettigheder og støttemuligheder, der følger med overgangen til voksenlivet. 

Emner: 

  • Når en ung bliver myndig, men stadig har brug for (sine forældres) hjælp: Fuldmagter, partsrepræsentation og værgemål 
  • Ophør af tabt arbejdsfortjeneste til forældrene – hvem skal støtte den unge i stedet?
  • Økonomiske virkninger for den unge – og for forældrene
  • At flytte hjemmefra
  • Uddannelse og beskæftigelse 
    Tilmeld dig her

    Sagsbehandlingsregler for dig, der er i kontakt med kommunen

    Afholdes tirsdag d. 17. marts 2026 kl. 17.30-19.00. Afholdt 25. september 2025

    Når man beder kommunen om vejledning eller ansøger om hjælp, gælder en lang række generelle regler for, hvordan kommunen skal agere, og hvordan sagsbehandlingen skal forløbe. Det kan være godt at være forberedt og vide lidt om, hvad man har ret til. Helpline inviterer derfor til online oplæg om sagsbehandlingsregler i praksis for dig, der er i kontakt med kommunen. På webinaret vil vi bl.a. komme ind på:

    • Sagsbehandlingsfrister
    • Afgørelser og begrundelser
    • Klageadgang
    • Ret til bisidder og partsrepræsentant
    • Aktindsigt

    Se informationer og links, som blev omtalt i webinaret, her.

    Tilmeld dig her

    Råd og rettigheder – Økonomisk overblik i et sjældent liv

    Afholdt 20. januar 2026 og 27. august 2025.

    Mange mennesker, som er berørt af sjældne sygdomme, har en dårlig økonomi. Det kan både skyldes, at man er uden for arbejdsmarkedet pga. sin egen eller sit barns sygdom, og at man har ekstra udgifter, som man ikke kan få dækket, fx til behandling, transport eller specialkost. Det er hårdt at kæmpe med økonomien samtidig med, at man kæmper med sit helbred – eller er nær pårørende til én, der gør.Helpline inviterer derfor til webinar om økonomi og sjælden sygdom, hvor vi sammen kan blive lidt klogere på, hvilke muligheder der findes. På webinaret vil vi bl.a. komme ind på: Økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning.

     

    Støtte i hverdagen – hvilke muligheder findes der?

    Afholdes 7. oktober 2025 kl. 17-18.30

    Hjælper, personlig assistent, bostøtte, ledsager, hjemmehjælper, kontaktperson…  

    Der findes mange forskellige betegnelser for de personer, der kan ansættes til at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser med forskellige opgaver i hverdagen. Det kan være svært at gennemskue, hvad der er hvad, og hvilke regler der gælder for de forskellige ordninger.  

    Vi gennemgår de forskellige muligheder, der findes for voksne, herunder: 

    • Borgerstyret personlig assistance efter servicelovens § 95 og 96 
    • Ledsagerordning efter servicelovens § 97 
    • Personlig og praktisk hjælp efter servicelovens § 83 
    • Pædagogisk støtte efter servicelovens § 85 
    • Kontaktperson for døvblinde efter servicelovens § 98 
    • Personlig assistent for handicappede i erhverv efter lov om kompensation til handicappede i erhverv § 4.

    Underviserne er:  

    • Jesper Mathiesen, socialrådgiver, medlemskonsulent i LOPBA (Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance) og frivillig rådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline
    • Pernille Loumann, socialrådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline.   

    Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse

    Afholdes 1. november 2025 kl. 11-13.

    1. september 2025 trådte en ændring af reglerne om merudgiftsydelse i kraft. Fremover kaldes ydelsen kompensationsydelse. De nye regler betyder ændringer af minimumsbeløb, udmåling, beregning og udbetaling – både når det gælder støtte til børn og voksne. For at forstå ændringerne har vi inviteret selvstændig socialrådgiver og handicapkonsulent Inge Louv til at afholde et webinar, hvor de nye regler vil blive gennemgået. 

    Der bliver mulighed for at stille spørgsmål undervejs.

    Arbejdsliv og sjælden sygdom

    Afholdes 26. november 2025 kl. 16-17.30.

    Sjælden sygdom og handicap kan betyde, at det kan være svært at varetage et job på almindelige vilkår. Måske har du brug for lidt ekstra støtte til at komme ind på arbejdsmarkedet? Måske har du brug for hjælpemidler eller tilpasning af dine arbejdsopgaver? Måske kan du kun arbejde få timer om ugen, eller måske kan du slet ikke arbejde længere?

    På webinaret ”Arbejdsliv og sjælden sygdom” d. 26. november 2025 gennemgår vi forskellige muligheder for støtte og kompensation. Vi kommer bl.a. ind på:

    • Retten til rimelig tilpasning af arbejdspladsen
    • Personlig assistance
    • § 56-ordning
    • Fleksjob
    • Førtidspension