Overgang fra barn til voksen
For de fleste familier er der omvæltninger forbundet med, at et barn fylder 18 år. Men for familier, hvor et barn har en sjælden diagnose, er omvæltningerne som regel markant større. Her får du svar på nogle af de mest almindelige spørgsmål fra forældre til børn med sjældne diagnose, der er på vej til at blive 18 år.
Her får du et overblik over:
Må jeg ikke længere handle på mit barns vegne?
Når en ung er fyldt 18 år, er han eller hun myndig, og forældrene kan som udgangspunkt ikke længere kontakte lægen, sagsbehandleren, læse breve i e-boks osv. på deres barns vegne. Der er dog nogle forskellige muligheder, hvis dit barn fortsat har brug for hjælp til at håndtere kontakten til det offentlige:
Samtykke eller fuldmagt
Man kan til enhver tid give en anden samtykke eller fuldmagt til at modtage oplysninger eller handle på ens vegne. Dit barn kan fx give samtykke til, at du må ringe til kommunen og få oplysninger om barnets sag.
Du har også mulighed for at indtræde som partsrepræsentant for dit barn. Det betyder, at du overtager barnets partsrettigheder i en bestemt sag, og at du kan kommunikere med en myndighed på vegne af barnet – hvis barnet har givet lov til det.
Hvis du bliver partsrepræsentant for dit barn, handler det typisk om et afgrænset område, fx kontakten til en bestemt afdeling i kommunen i en bestemt tidsperiode.
Digital fuldmagt
Som forælder er der mulighed for at få digital fuldmagt, så du kan handle på dit barns vegne i en række offentlige selvbetjeningsløsninger – hvis dit barn godkender det vel at mærke. Det kan du læse mere om her: Digital Fuldmagt
Attest til nær pårørende
Hvis du har brug for at kunne hjælpe dit barn med forskellige opgaver, som han/hun ikke kan varetage selv, kan du søge om en attest, der giver dig mulighed for fx at varetage personlige forhold og betale bolig- eller forsyningsudgifter. Det kaldes Attest om varetagelse af personlige anliggender m.v. Du skal som forælder søge om at få en sådan attest hos Familieretshuset.
Hvis du har en attest, kan du bl.a. betale visse regninger på dit barns vegne og forestå kontakten med sociale myndigheder – herunder vedr. sociale ydelser, indgivelse af klage og/eller anmodning om aktindsigt.
Læs mere på Familieretshusets hjemmeside
Værgemål
Hvis dit barn på grund af sit handicap ikke kan træffe beslutninger om personlige forhold, eksempelvis om, hvor de skal bo eller hvad de skal bruge deres penge på, kan Familieretshuset beslutte at iværksætte værgemål. Når Familieretshuset etablerer værgemål for en person, betyder det, at personen får en værge, der kan træffe beslutninger på vedkommendes vegne.
Der iværksættes normalt ikke værgemål, hvis dit barn på en anden og mindre indgribende måde kan få den nødvendige hjælp.
Oftest er det et familiemedlem, fx en forælder, der påtager sig opgaven som værge.
Læs mere på Familieretshusets hjemmeside
Hvad skal mit barn leve af?
Som forældre kan man miste en række ydelser, når et barn med et handicap fylder 18 år, herunder børne- og ungeydelse, boligstøtte, kompensationsydelse og dækning af tabt arbejdsfortjeneste.
Til gengæld har den unge nu ret til selvstændige forsørgelsesydelser, fx SU, uddannelseshjælp (den lave kontanthjælpssats for unge under 30 år) eller førtidspension, og kan ansøge om kompensationsydelse osv. efter voksenreglerne.
Hvem skal hjælpe mit barn fremover?
Hvis du som forælder har hjulpet dit barn meget og måske haft dækning af tabt arbejdsfortjeneste, skal der findes en anden løsning på, hvordan dit barn får hjælp fremover – og hvad du skal leve af. Der findes ingen muligheder for, at man kan få forlænget tabt arbejdsfortjeneste ud over det 18. år.
Nogle kommuner vælger at ansætte en forælder til at støtte den unge efter voksenreglerne i serviceloven (fx bostøtte efter § 85), men mange kommuner bruger kun deres egne medarbejdere, som typisk har en pædagogisk baggrund. Den unge har ikke ret til selv at vælge, hvem der skal ansættes til at yde hjælpen. En undtagelse er personlig og praktisk hjælp efter servicelovens § 83, hvor man som modtager kan vælge selv at udpege en person til at yde hjælpen.
Hvad skal vi have talt med kommunen om?
Hvis den unge har et indgribende handicap, og der er iværksat mange støtteforanstaltninger, er det en god idé at forberede overgangen i god tid, inden den unge fylder 18 år. Det følger af barnets lov § 122, at kommunen skal påbegynde forberedelsen af overgangen allerede, når den unge fylder 16 år, hvis en ung med handicap modtager støtte efter barnets lov eller serviceloven. Det er dog ikke alle kommuner, der selv tager initiativ til dette, så som forældre kan det være en god idé selv at henvende sig til sagsbehandleren, hvis ikke man bliver inviteret til et møde om overgangen.
Inden man mødes med kommunen og drøfter, hvad der skal ske, når den unge fylder 18, kan det være en god idé at skrive alle de spørgsmål ned, man har. Det kan fx være: Hvordan skal den unge få støtte fremover? Hvilke boligmuligheder findes der? Hvilken hjælp kan den unge få i uddannelsessystemet? Hvad skal den unge leve af?
At flytte hjemmefra
Mange unge med sjældne sygdomme vil ligesom alle andre unge gerne flytte hjemmefra på et tidspunkt.
Der kan være stor forskel på, hvor meget ens handicap fylder, og mens nogle unge med sjældne diagnoser kan bo i almindelige boliger med ingen eller meget lidt støtte, har andre brug for mere hjælp.
Her kan du læse mere om forskellige boligtyper og andet, der kan være godt at vide, når man skal flytte hjemmefra.
Handicapvenlige boliger
En handicapvenlig bolig er en bolig, du lejer gennem et boligselskab som alle andre lejeboliger. Det betyder, at du skal betale indskud, husleje, varme med mere, og at du selv afholder alle udgifter i forbindelse med flytning.
Du kan søge din kommune om en handicapvenlig bolig, hvis du fx ikke kan gå på trapper og/eller har behov for en bolig, hvor du kan anvende kørestol, rollator eller andre hjælpemidler.
Når du er godkendt til en handicapvenlig bolig, vælger du, om du ønsker at bo i en af kommunens boliger eller i en anden kommune. Hvis du ønsker at flytte til en bolig i en anden kommune, skal den kommune, du ønsker at flytte til, dog også vurdere, om de kan godkende dig til en handicapvenlig bolig. Selvom du er godkendt til en handicapvenlig bolig i én kommune, kan du godt få et afslag i den kommune, du ønsker at bo i.
Der er ikke personale tilknyttet en handicapvenlig bolig, men du har mulighed for at søge om samme støtte som i alle andre typer boliger.
Kontakt din kommunes visitation eller enhed for voksenhandicap for at høre mere om mulighederne.
Støtte i egen bolig
Du har mulighed for at få samme typer støtte, fx hjemmehjælp, uanset hvilken bolig du bor i. Læs mere om de forskellige støtteformer her (link til sektion om støtte i hverdagen).
Botilbud
Kommunen kan visitere til midlertidige botilbud (servicelovens § 107) og længerevarende botilbud (servicelovens § 108) til mennesker med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har behov for omfattende hjælp til almindelige, daglige funktioner.
Der findes mange forskellige botilbud, både kommunale, regionale og private, og de er ofte målrettet bestemte målgrupper, fx mennesker med udviklingshæmning, autisme eller synsnedsættelser.
Mange tilbud efter servicelovens § 107 er særligt målrettet unge, som i botilbuddet kan få en midlertidig ramme, hvor de kan udvikle deres færdigheder, så de på længere sigt kan bo selvstændigt. Nogle botilbud tilbyder også STU-forløb eller beskæftigelsesforløb i tilknytning til botilbuddet.
På tilbudsportalen kan du se alle botilbud, der er godkendt af socialtilsynet, og du kan søge på forskellige målgrupper og geografiske områder
På messen Ud i Fremtiden, som afholdes to gange årligt, kan du møde en lang række af de botilbud, som er særligt målrettet unge med handicap. Læs mere her.
Indskudslån
Du kan søge kommunen om lån til beboerindskud, hvis du flytter i en almen bolig.
Der kan ydes lån til både lejligheder og enkeltværelser. Du kan dog ikke søge om lån, hvis du flytter i en almen ungdomsbolig uden selvstændigt køkken.
Kommunen skal som hovedregel yde lån – såkaldt ’pligtlån’ – hvis din husstands indkomst ligger under en bestemt grænse:
- Hvis du flytter i en lejlighed: Din husstands samlede indkomst ved indflytning må ikke overstige 288.792 kr. (2025) om året.
- Hvis du flytter i et enkeltværelse: Din husstands samlede indkomst ved indflytningen må ikke overstige 195.640 kr. (2025) om året.
Boligstøtte
Boligstøtte er et skattefrit beløb, som du kan modtage som et tilskud til din husleje.
Som udgangspunkt kan alle, der lejer en bolig, søge om boligstøtte. Det er et kriterie, at din lejebolig har eget køkken, og at du bor fast i boligen.
Du kan i nogle tilfælde få mere i boligstøtte, hvis du på grund af særlige psykiske eller fysiske behov er blevet anvist en almen bolig.
Læs mere om boligstøtte på Borger.dk.
Gode råd om at flytte hjemmefra, når man har et handicap
Her kan du høre gode råd til unge med handicap, der skal flytte hjemmefra:
Foreninger og netværk for unge med sjældne sygdomme
Der findes en række foreninger, netværk og tilbud, der henvender sig til unge med sjældne sygdomme og andre handicap. Find dem herunder:
Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH)
SUMH er en paraplyorganisation for og af unge med handicap, som arbejder for, at alle unge på tværs af handicap kan leve det ungdomsliv, de ønsker. I SUMH kan unge med handicap blive en del af et stærkt fællesskab af frivillige.
Du kan blandt andet være med i politiske udvalg og arrangere sociale events. Du kan holde oplæg om tilgængelighed eller være med i seksualitetsudvalget. Eller du kan deltage i Ungdommens Folkemøde og repræsentere SUMH som rollemodel. Læs mere her
SygtStærk
SygtStærk er et fællesskab for alle unge mellem 13-24 år, der lever med kronisk eller alvorlig fysisk sygdom. Her bliver du en del af et stærkt fællesskab med andre unge på din alder, der også kender til en hverdag, hvor der jongleres med venner, uddannelse og sygdom. Læs mere her
ROBUST
ROBUST er et fællesskab i Aarhus for unge i alderen 16-30 år, som lever med et fysisk handicap. Læs mere her
ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG)
FNUG er en forening for unge mellem 12 og 35 år med gigt. FNUG afholder hvert år masser af lokale arrangementer, kurser og temadage.
Gigt dækker over flere hundrede diagnoser, herunder også en række sjældne diagnoser, fx Behcets syndrom, anti-fosfolipid syndrom og forskellige bindevævssygdomme. Smerter i led, ryg og muskler er fælles for næsten alle gigtsygdomme. Læs mere her.
Dansk Blindesamfunds Ungdom
Dansk Blindesamfunds Ungdom er en selvstændig, landsdækkende forening for unge blinde og svagsynede. Foreningen er åben for alle børn og unge med et synshandicap under 36 år. Læs mere her.
DøvBlinde Ungdom
DøvBlinde Ungdom er for unge mellem 15 og 35 år med nedsat syn og hørelse. DøvBlinde Ungdom er for både talebrugere og tegnsprogsbrugere.
Foreningen holder hvert år weekendarrangementer, hvor medlemmerne tager på ture, lærer hinanden at kende og får nye oplevelser. Læs mere her
Læs mere om overgange
Anna er flyttet hjemmefra
Annas mor, Sonja, deler gode råd om overgangen fra barn til voksen med en sjælden diagnose.
Temaartikel fra Lev: Vejen ind i voksenlivet: mor og ekspert fortæller om sine erfaringer
Lev har skrevet en artikel om overgangsfasen fra børne- til voksenydelse. I artiklen fortæller Camilla Grann, om opgaven i at skelne mellem egne behov som forældre, og hvad den unges behov er. Camilla er mor til en teenager med udviklingshandicap og har mange års erfaring som fagperson på området.