Økonomi
Når man lever med en sjælden diagnose, kan der være ekstra udgifter eller behov for støtte, som påvirker økonomien.
Der findes forskellige ordninger, som kan kompensere for udgifter eller tabt indkomst – men det kan være svært at finde rundt i mulighederne.
På denne side får du overblik over:
Økonomiske ydelser
Der findes forskellige typer økonomiske ydelser, som kan støtte din økonomi. Nogle ydelser kan alle søge, mens andre afhænger af din indkomst eller din situation.
Generelle ydelser
Generelle ydelser er støtteordninger, som alle kan søge, hvis de opfylder bestemte objektive kriterier. De kræver typisk ikke ret meget dokumentation.
Det drejer sig bl.a. om:
- Boligstøtte
- Børnetilskud (hvis du er enlig, pensionist, studerende eller har flerlinger)
- Fripladstilskud til dagtilbud
Derudover får alle forældre automatisk udbetalt børne- og ungeydelse.
Ydelser, hvis du har en lav indkomst
Nogle ydelser er trangsbestemte. Det betyder, at din økonomi afgør, om du kan få dem. Du kan være berettiget til dem, hvis du har en meget dårlig økonomi, fx hvis du er på kontanthjælp. Du skal redegøre for dine indtægter og udgifter for at ansøge om disse ydelser.
- Rimeligt begrundede og uforudsete enkeltudgifter, hvis du har været ude for ændringer i dine forhold – læs mere her.
- Midlertidig hjælp til betaling af husleje, hvis du er udsættelsestruet på grund af huslejerestance – læs mere her.
- Nødvendig sygebehandling, medicin, tandbehandling eller lignende, der ikke kan ydes hjælp til efter anden lovgivning – læs mere her.
- Alle former for tandpleje, hvis du modtager ydelser svarende til uddannelseshjælps- eller kontanthjælpsniveau – læs mere her.
- Flytteudgifter som fx udgifter til depositum/indskud, transport af indbo og rejseudgifter – læs mere her.
- Udgifter i forbindelse med samvær med børn, som ikke bor hos dig – læs mere her.
Handicapkompenserende ydelser
Disse ydelser er ikke afhængige af din indkomst, men af om du (eller dit barn) har et handicap, og om udgifterne skyldes dette.
De handicapkompenserende ydelser er bl.a.:
- Støtte til nødvendige merudgifter (hedder pr. 1. juli 2025 kompensationsydelse)
- Behandlingsmæssigt fripladstilskud til børn med handicap
- Dækning af tabt arbejdsfortjeneste til forældre, som passer et barn med handicap i hjemmet
Tillæg til førtids- og folkepension
Hvis du modtager folkepension eller førtidspension efter de gamle regler (tilkendt før 2003), har du mulighed for at søge om en række forskellige tillæg:
- Varmetillæg ved varmeudgifter over 6.000 kr. om året (2025)
- Helbredstillæg til tandlæge, medicin, høreapparat mv.
- Personligt tillæg, hvis du er særligt vanskeligt stillet økonomisk
- Bistands- og plejetillæg, hvis du bor i eget hjem og har behov for personlig bistand eller pleje fra andre
Udbetalinger fra pensionsforsikringer
Mange har forsikringer gennem deres pensionsordning, som kan give økonomisk støtte ved sygdom.
De kaldes for pensionsforsikringer.
Stopper du med at indbetale på din pension, kan du miste vigtige forsikringsdækninger. Derfor er det altid en god idé at kontakte dit pensionsselskab, hvis du mister dit job. Så kan pensionsselskabet også rådgive dig om, hvilke forsikringer du har.
Er du i tvivl om, hvor du har pensionsopsparing og evt. forsikringsdækninger, kan du tjekke det på www.pensionsinfo.dk. Her får du et overblik over alle dine pensionsordninger.
Gældsrådgivning
Hvis du har stiftet gæld eller i det hele taget har svært ved at få hverdagsøkonomien til at hænge sammen, kan det være en god idé at søge hjælp hos én af de mange gratis økonomi- og gældsrådgivninger, der findes rundt om i landet.
Du kan finde de enkelte rådgivningstilbud her:
Fonde der støtter enkeltpersoner
Nedenfor findes en oversigt over fonde, der i forskellige sammenhæng kan ansøges af enkeltpersoner. Fondene har forskellige målgrupper, støtteformål og ansøgningsfrister. Læs mere hos de enkelte fonde.
- Adelgaardfonden
- Bevica
- Dansk Folkehjælp
- Den Bøhmske Fond
- Elsass-fonden
- Enestående Forældre
- Grosserer A.V. Lykfeldts og Hustrus Legat
- Handicappede børns ferier
- Helene og Viggo Bruuns Fond
- KidsAid
- KV Fonden
- Make-a-wish Danmark
- Susi og Peter Robinsohns Fond
- Valdemar Frænkel & moder Emmy Polack, f. Berendts Mindelegat
Tabt arbejdsfortjeneste
Når et barn har en sjælden sygdom eller et handicap, kan det være nødvendigt, at en forælder går ned i tid eller helt stopper med at arbejde for at passe barnet. Her kan du læse om reglerne for tabt arbejdsfortjeneste, hvem der kan få ydelsen, og hvordan den bliver beregnet.
Målgruppe og betingelser
Du kan få tabt arbejdsfortjeneste efter barnets lov § 87, hvis du har et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende, kronisk eller langvarig lidelse.
Det er en betingelse, at det er en nødvendig følge af barnets nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er dig, som varetager opgaven.
Det kan for eksempel være, fordi barnet:
- har et stort behov for pleje, overvågning og tilsyn
- skal deltage i mange behandlinger og undersøgelser
- har en sygdom, der gør barnets tilstand meget varieret med hensyn til kræfter, smerter og anfald, og det derfor må vurderes fra dag til dag, om det kan være i dagtilbud eller skole
- ikke kan være i et dagtilbud eller skole på grund af nedsat immunforsvar eller stor sygdomsrisiko.
Du skal helt eller delvist være holdt op med din beskæftigelse for at passe barnet i hjemme.
Hvor mange timer?
Du kan få tabt arbejdsfortjeneste fra få timer om ugen til 37 timer om ugen afhængigt af, hvor meget, du må være fraværende fra arbejdet pga. dit barns sygdom.
Det er kommunen, der vurderer, hvor mange timer, du kan få.
Ved meget svingende fravær kan der ydes dækning af tabt arbejdsfortjeneste på enkeltdage (ad hoc), fx til:
- møder i skole og daginstitution
- møder i kommunen
- møder med PPR
- netværksmøde
- at passe et sygt barn
- tandlægebesøg
- psykologbehandling
- sygehusindlæggelser
- kontroller, undersøgelser og sygebehandling i øvrigt
Beregning af ydelsen
Ydelsen fastsættes på baggrund af forælderens tidligere bruttoindtægt.
Ydelsen kan højst udgøre 38.379 kr. om måneden for 37 timer om ugen (2026-niveau).
Hvis man er bevilget tabt arbejdsfortjeneste for 12 timer/uge, er man dermed maksimalt berettiget til 12/37 af 38.379 kr., altså 12.447 kr./md.
Ud over bruttoindtægten har man, hvis der var knyttet pension til ens ansættelse, ret til bidrag til pension på 10% af bruttoydelsen, dog maksimalt svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag.
OBS! Den ydelse, der fastsættes ved bevillingstidspunktet, ændres ikke ved, at man senere går op eller ned i løn.
Eksempel 1
Søren tjente forud for ansøgningen 45.000 kr. om måneden. Han får bevilget tabt arbejdsfortjeneste 12 timer om ugen. Han tjener derfor pr. md.:
Løn for 25 timer/uge: 30.405 kr.
TA for 12 timer/uge: 12.447 kr.
I alt: 42.852 kr.
Eksempel 2
Oliver tjente forud for ansøgningen 32.000 kr. om måneden. Han får bevilget tabt arbejdsfortjeneste 12 timer om ugen. Han tjener derfor pr. md.:
Løn for 25 timer/uge: 21.622 kr.
TA for 12 timer/uge: 10.378 kr.
I alt: 32.000 kr.
OBS! Sociale ydelser er ikke lønindtægt og kan som hovedregel ikke udgøre beregningsgrundlag for tabt arbejdsfortjeneste. Hvis du forud for ansøgningstidspunktet har modtaget sygedagpenge, kontanthjælp eller lignende, beregnes din ydelse på baggrund af din seneste lønindtægt – også selvom den ligger flere år tilbage.
Sjældne-fortællinger om forældre på tabt arbejdsfortjeneste
Adam fik sin diagnose i tide – i dag består hans behandling af sondemad og maizenamel
Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.
Seksårige Neo født med 12 fingre og 12 tæer – og familiens køleskab er boltet med hængelåse
Seksårige Neo er født med en sjælden sygdom, som forældrene ikke kendte til. Der gik flere måneder, før hans mor selv googlede sig til svaret. Sygdommen medfører flere symptomer, hvor særligt ét får store konsekvenser for den seksårige dreng.
Korte spørgsmål og svar om tabt arbejdsfortjeneste
Har jeg krav på, at min arbejdsgiver giver mig fri, når jeg har fået bevilget tabt arbejdsfortjeneste?
Nej. Som medarbejder er der ikke et egentligt retskrav på at få fravær i forbindelse med tabt arbejdsfortjeneste. Nogle medarbejdere har det dog skrevet ind i deres overenskomst, men der er ikke generelle regler herom.
Kommer jeg i karantæne i a-kassen, hvis jeg opsiger mit arbejde pga. mit barns handicap/sygdom?
Nej. Ikke hvis du kan dokumentere, at din opsigelse skyldes manglende mulighed for pasning af barnet. Det fremgår af bekendtgørelse om selvforskyldt ledighed § 15 samt § 19.
Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste, hvis jeg er på kontanthjælp?
Ja. Bemærk, at det, der lægges til grund ved beregningen af tabt arbejdsfortjeneste, er den seneste lønindtægt, og ikke kontanthjælp. Er der problemer med at fastsætte den tidligere løn, fordi du f.eks. har gået arbejdsløs i lang tid, kan beregningen tage udgangspunkt i en hjemmehjælperløn. Se Ankestyrelsens principafgørelse C15-02.
Hvis du har haft en meget sparsom tilknytning til arbejdsmarkedet, kan kommunen dog lægge kontanthjælp til grund for beregning af ydelsen, da der ellers vil være tale om overkompensation, se Ankestyrelsens principafgørelse 169-10.
Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste, hvis jeg er på arbejdsløshedsdagpenge?
Som udgangspunkt kan du ikke kan få dagpenge fra a-kassen samtidig med tabt arbejdsfortjeneste, fordi du så ikke står til rådighed for arbejdsmarkedet.
Hvis du er deltidsforsikret, kan du dog efter en konkret vurdering modtage dagpenge samtidig med, at du får op til 7 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen, såfremt timerne er fleksible. Det er a-kassen der vurderer dette. Men hvis du modtager tabt arbejdsfortjeneste i mange timer om ugen, eller har forpligtelser omkring pasningen af barnet på faste tidspunkter, vil det være svært at blive vurderet til rådighed. Dette fremgår af vejledning nr. 9007 (vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier) punkt 253.
Kan jeg få dagpenge efter endt tabt arbejdsfortjeneste?
Ja, hvis du havde ret til dagpenge inden overgangen til tabt arbejdsfortjeneste, og du er medlem er a-kassen under perioden med tabt arbejdsfortjeneste.
Perioden med tabt arbejdsfortjeneste er en såkaldt ”død” periode. Det vil sige, at den ikke tæller med i optjeningsperioden for retten til at modtage dagpenge. Det fremgår af BEK nr 107 af 30/01/2023 (Bekendtgørelse om indkomst- og beskæftigelseskravet for ret til dagpenge) § 3 stk. 2.
Optjeningsperioden til dagpengeret er normalt de seneste 3 år, men perioden kan forlænges med den periode, hvor du modtager tabt arbejdsfortjeneste. Det fremgår af BEK nr 107 af 30/01/2023 (Bekendtgørelse om indkomst- og beskæftigelseskravet for ret til dagpenge) § 21 stk. 3 og VEJ 10004 28/11/2023 (Vejledning om indkomst- og beskæftigelseskravet for ret til dagpenge) under § 21.
Kan jeg sygemeldes på tabt arbejdsfortjeneste?
Ja. Du kan modtage sygedagpenge, hvis du har været på tabt arbejdsfortjeneste i under 2 år eller fortsat er medlem af en a-kasse og er dagpengeberettiget. A-kassen kan være garant for, at du ville være dagpengeberettiget, hvis du ikke havde været på tabt arbejdsfortjeneste. Jf. § 32 i sygedagpengeloven.
Du kan evt. overgive din tabt arbejdsfortjeneste til en anden, der forsøger barnet i hjemmet (medforældre eller bedsteforældre), se Ankestyrelsens principafgørelse C-01-01.
Hvis der ikke er andre i hjemmet, der kan passe barnet, kan kommunen evt. konvertere timerne på tabt arbejdsfortjeneste til afløsning i hjemmet.
Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste, hvis jeg har fleksjob?
Ja, tabt arbejdsfortjeneste efter serviceloven er lønindtægt efter reglerne om fleksløntilskud. Det betyder, at tabt arbejdsfortjeneste fradrages fra dit fleksløntilskud, som om det var lønindtægt. Det fremgår af BEK nr 1806 af 28/12/2023 (bekendtgørelse om beregning af og fradrag i fleksløntilskud) § 11.
Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste, hvis jeg er sygemeldt eller delvist sygemeldt?
Ja. Du må bare ikke dobbeltforsøges. Det vil sige, at du ikke må modtage to ydelser, der dækker samme behov. Du kan derfor godt være delvist sygemeldt og modtage tabt arbejdsfortjeneste eksempelvis 50 %. Hvis du er sygemeldt, skal kommunen afklare, hvilke behov ydelsen skal dække. Er det dit barns behov, som er grunden til ydelsen, så kan du vælge at overgå til tabt arbejdsfortjeneste.
Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste, hvis jeg er på SU?
Som udgangspunkt kan du ikke få SU til et fuldtidsstudie og samtidig modtage tabt arbejdsfortjeneste, fordi der ikke er tale om et indkomsttab. Se Ankestyrelsens principafgørelse C-40-06. Det kan dog ikke udelukkes, at der kan bevilges tabt arbejdsfortjeneste, hvis du har måttet opgive et studiejob for at passe dit barn.
Hvilke sparede udgifter kan kommunen trække fra min beregning af tabt arbejdsfortjeneste?
Kommunen skal modregne de besparelser, du eventuelt får, i forbindelse med, at du modtager tabt arbejdsfortjeneste i stedet for at gå på arbejde. Det kan fx være transportudgifter til og fra arbejde eller besparelser på udgift til daginstitution. Der skal dog ikke ske fradrag for de udgifter, der skal sikre, at du kan vende tilbage til arbejdsmarkedet, f.eks. fagforeningskontingent og arbejdsløshedsforsikring. Dette følger af BEK nr 1603 af 12/12/2023 (bekendtgørelse om tilskud til pasning af børn og unge med handicap eller langvarig sygdom) § 12.
Der skal ikke fratrækkes udgifter til institution, hvis barnet som alternativ til at blive passet hjemme ville kunne optages i et særligt dagtilbud, hvor der ikke ville være nogen betaling, eller hvis der kunne gives behandlingsmæssig friplads. Det fremgår af VEJ 9007 (vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier) punkt 244.
Ved kørsel er det den reelle besparelse, der skal udregnes, dvs. kommunen kan ikke fx lægge statens kørselstakster til grund for beregningen. Det fremgår af VEJ 9007 (vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier) punkt 243. Se også Ankestyrelsens principafgørelse O-58-96.