Socialfaglig rådgivning
Her finder du links til steder, der tilbyder socialfaglig rådgivning indenfor sjældne-området.
VISO
Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO) under Socialstyrelsen.
Institut for blinde og svagsynede
IBOS rådgiver borgere i målgruppen.
DUKH
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet er en selvejende institution under Velfærdsministeriet. DUKH rådgiver i enkeltsager mellem borgere med handicap og myndigheder.
Kennedy Centret
Centret har en socialrådgiver tilknyttet for familier der benytter centret.
Sociale profiler
De sociale profiler er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med –f.eks. socialrådgivere. Profilerne består af to dele: For det første en kort beskrivelse af den sjældne diagnose. For det andet en tjekliste over diagnosespecifikke/funktionsevne-mæssige forhold, som bør inddrages både på kort og lang sigt.