I denne Sjældne-fortælling kan du møde Malene, som er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Malene fortæller om, hvordan hun og familien vælger at fokusere på alt det gode i deres hverdag, selvom sygdom og hospitalsindlæggelser kan fylde en del.
“Vi vælger at favne og fokusere på alt det, der også er fantastisk”
Sådan fortæller Malene i denne Sjældne-fortælling, hvor hun giver et indblik i, hvordan det er at være mor til Silas, som lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Sygdommen er en del af deres liv, men for Malene er det vigtigt også at fokusere på de gode ting.
