Kun få ved, hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap. Derfor spiller de sjældne borgeres foreninger en stor rolle – det er her, man får kontakt med ligestillede og det er netop dét, der efterspørges allermest, når man rammes af sjælden sygdom.
De fleste af Sjældne Diagnosers 49 foreninger har frivillige foreningsvejledere eller kontaktpersoner, som står til rådighed for sjældne borgere – patienter og pårørende.
I rapporten ”Det er de stærke der overlever” fortæller en mor til en lille dreng med Osteogenesis Imperfecta, hvor afgørende en rolle foreningsvejlederen spiller: ”Vi har i hvert fald kontakt (til foreningsvejlederen)hver 14. dag både for noget socialt eller noget problemfyldt. Foreningen er vores livline. Jeg ved ikke, hvad vi skulle have gjort uden. Vores venner og familie ved jo ikke noget. Det samme gælder den praktiserende læge”
Rapporten kan findes her >>
Behovet er stort
Behovet for foreningernes rådgivning og vejledning er bestemt ikke blevet mindre med årene. Med lukningen af Center for Små Handicapgrupper (2010) og lukningen af Team Sjældne Handicap hos Socialstyrelsen (2012), er foreningerne de eneste aktører, der tilbyder noget særligt til de sjældne.
Derfor er det en stor glæde, at Sjældne Diagnoser i februar 2015 kan afholde foreningsvejlederkursus for de frivillige i medlemsforeningerne. Det er syv år siden de første og hidtil eneste foreningsvejlederkurser blev afholdt i Sjældne Diagnoser regi. Siden da er der dels kommet en del nye foreninger under Sjældne Diagnosers paraply og dels har flere foreninger vokset sig større. På kurset i 2015 uddannes nye foreningsvejledere og de mere erfarne får et brush up. Ved at samle såvel erfarne som nye Foreningsvejledere dannes grundlaget for god og solid erfaringsudveksling.
Erfaringsudveksling og dannelse af netværksgrupper
På kurset vil deltagerne modtage undervisning fra fagprofessionelle i at tackle og varetage de mangeartede roller, som udfyldes af en foreningsvejleder. Derudover vægtes erfaringsudveksling og dannelse af netværksgrupper højt. Den frivillige indsats som foreningsvejlederne yder, kan være krævende og derfor er det helt centralt, at der dannes gode netværksgrupper, hvori der er rum til faglig og psykologisk sparring.
Sjældne Diagnoser har modtaget midler fra Trygfonden til foreningsvejlederkurset. Uden Trygfondens støtte ville det ikke have været muligt at gennemføre kurset.
Læs mere om Trygfonden her >>
