Tiden for de frivillige i foreningerne er kostbar. Sjældne Diagnoser afholder et Bunkebryllup af en temaweekend for formænd, foreningsvejledere, navigatorer m.fl. for at gøre det så nemt som muligt for dem med flere kasketter. Temaweekenden finder sted i Odense d. 26 – 28. august 2016.
Det overordnede tema i weekenden er vejledning af mennesker med sjældne sygdomme. Også Sjældne Diagnosers kommende Helpline vil blive præsenteret og der vil være særskilte aktiviteter for foreningernes formænd og Sjældne Diagnosers navigatorer.
Foreningsvejledning og Helpline
Frivillige foreningsvejledere spiller en afgørende rolle for medlemmerne i små patientforeninger. Vi ved fra undersøgelser, at den type rådgivning som medlemmerne benytter mest, er støtte og vejledning fra foreningerne.
Læs kort resume af seneste Guldkunde undersøgelse her >>
Af samme undersøgelse fremgår det, at kontakten til det systemerne er meget ressourcekrævende. Dette stiller krav til foreningsvejledere om, at de udover en erfaringsbaseret viden også har kendskab til social- og sundhedssystemerne. Et kendskab og en viden som skal opdateres i takt med systemernes strukturændringer.
På temaweekenden vil der være faglige oplæg omkring sociallovgivningen og oplæg om handicap og job. Oplæggene er for alle deltagere.
Der vil også være en grundig introduktion til Helpline og Sjældne Diagnosers foreninger vil have mulighed for at melde ind med frivillige til Helplines nye Rådgivningskorps.
Formandsgruppen og Navigator-korpset
På temaweekenden får foreningernes formænd anledning til at mødes omkring et emne eller flere, som trænger sig på i foreningsarbejdet. Emner kan også meldes ind på mail@sjaeldnediagnoser.dk, gerne inden 1. juni 2016.
Også Sjældne Diagnosers navigatorer sættes stævne til en omgang erfaringsudveksling.
Læs mere om navigatorernes indsats her >>
Lørdag aften inviterer Sjældne Diagnoser samtlige deltagere til et socialt arrangement.
Invitation på vej Invitation og program udsendes til Sjældne Diagnosers foreninger i løbet af denne måned.
Midlerne til Kursus-weekenden kommer fra TrygFonden.
Baggrund
Med midler fra TrygFonden tilbød Sjældne Diagnoser i 2015 to kurser til opkvalificering af foreningernes vejledere. Tilslutningen var god og tilbagemeldingerne positive. Med afsæt i deltagernes viden og erfaringer udviklede Sjældne Diagnoser et koncepthæfte, Frivillig foreningsvejledning i små patientforeninger – hvorfor og hvordan? Koncepthæftet præsenteres på temaweekenden.
Læs Koncepthæftet her>>
Som et led i at opkvalificere både den direkte rådgivning, information og støtte til sjældne borgere, og for at understøtte foreningernes vejledningsindsats, etableres en Helpline i Sjældne Diagnoser. De fleste af midlerne kommer fra TrygFonden.
Helpline skal være sjældne borgeres GPS i det komplicerede sjældne-landskab og hjælpe med at skabe orden i kaos. De frivillige foreningsvejledere kommer til at spille en vigtig rolle i Helpline, ved at stille diagnosespecifik og erfaringsbaseret viden til rådighed. Til gengæld stiller Helpline viden, uddannelse og træning til rådighed for vejlederne. Helpline går i luften i sept/okt. 2016 og bemandes af såvel lønnet og som frivillig arbejdskraft.
Læs om Sjældne Diagnosers kommende Helpline her >>