Mandag d. 28. februar er det Sjældne-dag og det skal fejres! I Sjældne Diagnoser markerer vi dagen med en række online arrangementer – og du er inviteret.
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag omkring sjældne sygdomme og handicap. Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation EURORDIS, der også koordinerer dagen på globalt niveau. Siden Sjældne-dagen blev afholdt for første gang i 2008, er den blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar. Dagen spiller en vigtig rolle i at skabe et fællesskab omkring sjælden sygdom og handicap på tværs af diagnoser og landegrænser.
Læs mere om den internationale Sjældne-dag
Læs mere om Sjældne-dagen i Danmark
Sjældne-dagen 2022 vil blive fejret verden over med en lang række nationale og internationale events. I Sjældne Diagnoser markerer vi Sjældne-dagen med tre virtuelle åbent hus i løbet af dagen, samt et længere online arrangement om aftenen.
Til de virtuelle åbent hus vil Helplines rådgivere vise rundt i huset og fortælle om arbejdet i Helpline. Det vil foregå over Zoom og der er mulighed for at dukke op enten kl. 10.30, 13 eller 15.30. Kl. 10.30 vil der være et sundhedsfagligt fokus, kl. 13 vil der være et socialfagligt fokus og kl. 15.30 vil der være fokus på betydningen af netværk.
Senere, kl. 19, vil der være Sjældne-dags Zoom, hvor man bl.a. kan møde foreningsformænd fra et par af medlemsforeningerne, aktive medlemmer af Sjældne-netværket, samt rådgivere, bisiddere og navigatorer fra Helpline. Derudover vil 2022-udgaven af UNIK-magasinet blive præsenteret og Andrea, som er med i dette års udgave, vil komme og fortælle om livet som ung med sjælden sygdom. Afslutningsvis vil der være mulighed for selv at byde ind med egne tanker og erfaringer om det at leve med sjælden sygdom og handicap.
Du kan tilmelde dig Sjældne-dagen her
Som optakt til Sjældne-dagen vil man desuden kunne møde en række sjældne borgere på vores sociale medier i løbet af februar. Så hop ind og følg med på Sjældne Diagnosers Facebook eller på vores Instagram, hvor du finder os på @sjaeldnediagnoser.
