For præcis ét år siden holdt Sjældne Diagnoser for første gang sit repræsentantskabsmøde online og siden da har læringskurven med at zoome, teamse og skype været stejl. Nu er det netop sket igen – repræsentantskabet trådte sammen d. 19. marts 2021 med cyberspace som møderum. Mødet var godt og effektivt – men savnet efter at se hinanden direkte i øjnene og udveksle erfaringer uden digital distance er stort.
Sjældne Diagnoser har to årlige repræsentantskabsmøder – i marts og november -, hvor der både er workshops, seminarer og selve repræsentantskabsmødet med valg af forretningsudvalg og meget mere. Det er frivillige repræsentanter fra mange af de 56 medlemsforeninger, der deltager. Siden corona-epidemien ramte, er møderne fortrinsvis blevet afholdt online og i beskåret form.
Medlemsmøde
Som altid startede marts-repræsentantskabsmødet med et medlemsmøde, hvor foreningerne på kryds og tværs inspirerede hinanden. Der blev fortalt og efterlyst gode idéer om formidling af diagnosespecifikke fremskridt med gen- og celleterapi og om online medlemsaktiviteter og meget andet. Fra Sjældne Diagnosers formand, næstformand og sekretariatsansatte var en række orienteringer og oplæg til debat om bl.a. det specialiserede socialområde, igangværende arbejde om rehabilitering, Helpline, ny hjemmeside, vaccinationsindsatsen og Nordic rare Disease Summit.
Repræsentantskabsmøde
På selve repræsentantskabsmødet gav Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm en beretning om 2020-året, der gik, men det gik op ad bakke. Corona-pandemien har sat sig præg på forholdende for mange sjældne borgere. Nogle har været og er stadig i isolation. Andre kæmper med at få arbejde, skolegang og forsigtighed til at gå op i en højere enhed.
Også foreningsarbejdet har været meget påvirket af corona-pandemien. Derfor er det glædeligt, at det er lykkedes at holde Sjældne Diagnoser Helpline i gang – takket være et fleksibelt rådgiverteam bestående af både frivillige og lønnede rådgivere, der med telefon og computer under armen er rykket hjem til spisebordet for at hjælpe de sjældne borgere, der har behov for det. Og det er der mange, der har – mere end 600 henvendelser blev det til i 2020. Uden Helpline er der intet målrettet tilbud om håndholdt hjælp til de sjældne. Derfor er der i 2021 stærkt fokus på at finde nye bevillinger til fortsættelse af dette vigtige arbejde i 2022 og frem.
I sin beretning kom formanden også ind på bl.a. arbejdet med den nationale strategi for sjældne sygdomme, andre interessevaretagende aktiviteter, foreningsøkonomi og internationalt arbejde.
Læs den skriftlige beretning her
På repræsentantskabsmødet blev regnskabet for 2020 godkendt og der var valg af formand og forretningsudvalg. Der var genvalg til Birthe Holm fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og til de to FU-medlemmer, der var på valg: Liselotte Wesley Andersen fra Dansk Forening for Tuberøs Sclerose og Preben Sindt fra Landsforeningen Rett Syndrom. På suppleant-pladserne var der genvalg til Søren Lildal fra Danmarks Apertforening samt Mark Lindberg fra Dansk Tourette Forening og nyvalg til Gitte Krupsdal fra Charge Forening Danmark samt John Gerbild fra Foreningen for ATAKSI/HSP.
Se hele Sjældne Diagnosers forretningsudvalg her
Det videre arbejde
Undervejs på mødet blev det aftalt i fællesskab at forfølge nogle af de emner, der var på dagsordenen, herunder arbejdet med gen- og celleterapi samt det specialiserede socialområde. Digitale mødeformer rummer også muligheder: det er blevet nemmere at lave webinarer og andet, som kan foregå mere effektivt og billigere end fysiske møder.
Men det ændrer ikke ved, at der er et stort behov for at kunne mødes i den virkelige virkelighed – vi håber på et fremmøde-formandsmøde i august! Netop på Sjældne-området findes en stor del af den sparsomme viden om det sjældne liv hos dem, det handler om: de sjældne borgere selv – patienter og pårørende. Det er i de små, sjældne foreninger det vigtigste arbejde foregår. For dem, der ikke har en forening til rådighed findes Sjældne-netværket for de ultra-sjældne.
Se liste over Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her
Læs mere om Sjældne-netværket her
Repræsentantskabet træder sammen igen i november 2021. Vi håber, at det til den tid bliver muligt at mødes uden digital distance.
Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøder er i 2021 støttet økonomisk af Østifterne. Tak for støtten!
