Repræsentanter fra næsten 40 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger har været samlet til medlems- og repræsentantskabsmøde. Der blev lagt planer for fremtiden og erfaringer fra fortiden og nutiden blev bragt i spil. Og så blev en ny forening budt velkommen i fællesskabet: Landsforeningen Multipel System Atrofi.
I en blanding af fremmøde (de fleste) og online deltagelse (dem, der ikke kunne møde frem) holdt Sjældne Diagnosers medlems- og repræsentantskabsmøde i Middelfart d. 5.-6. november 2021. Repræsentanterne mødes både forår og efterår, hvor der er plads til både det formelle repræsentantskabsmøde og andre aktiviteter.
Planer for fremtiden
På efterårets repræsentantskabsmøde bliver der vedtaget aktivitetsplan og budget for det efterfølgende år. I 2022 er det blandt nyskabelserne, at der dannes et netværk for danske patient-repræsentanter i European Reference Networks. Nyt er det også, at vi gerne vil etablere et udviklingsprojekt mhp at gennemføre undersøgelser af sjældne borgeres livskvalitet, diagnose- og behandlingsforhold mv.
Velkommen til MSA-foreningen
Det er også på efterårets repræsentantskabsmøde, der behandles ansøgninger fra foreninger om medlemskab af Sjældne Diagnoser. I år var der en ansøgning fra Landsforeningen Multipel System Atrofi. Foreningens repræsentanter fortalte om deres forening og efter en runde spørgsmål & svar fulgte repræsentantskabets forretningsudvalgets indstilling om at optage foreningen i fællesskabet.
Læs mere om MSA-foreningen her
Se en liste over Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her
Alt det andet
Et væsentligt formål med de halvårlige møder er, at repræsentanterne kan have gavn af hinanden. Der bliver udvekslet erfaringer og krydset verbale klinger – både i mødelokalerne og i pauserne – og en enkelt ’walk & talk’ blev det også til. På det officielle program var der både noget om Sjældne Diagnosers Helpline og bisidder-ordning, om hvordan man skaber værdi for medlemmerne i små foreninger og om hvordan man kan samarbejde med andre, f.eks. fra Medicinalindustrien.
På programmet var også etiske overvejelser om en række vigtige spørgsmål. Formand for Etisk Råd, Anne Marie Gerdes præsenterede Rådets virke og lagde op til diskussion om bl.a. etiske dilemmaer i forbindelse med corona, omkring prioritering af behandling og meget andet.
Tak for indsatsen!
De halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøder er livsnerven i kontakten mellem foreningerne. De ugentlige nyhedsmails, det fælles bibliotek på Podio, den lukkede gruppe på Facebook og de lejlighedsvise zoom-møder er et godt supplement, men det er når repræsentanter fra foreningerne mødes, den sødeste musik opstår. Netop når sygdomen er sjælden er der ekstra meget brug for, at man kan lære af hinanden – tak for jeres engagement!
Også tak til Jascha-fonden og Østifterne for donationer, der har gjort det muligt at afholde mødet på et velegnet, handicapvenligt kursussted.
