For tredje år i træk havde Sjældne Diagnoser indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Vi modtog i alt 215 ansøgninger og heriblandt er der udvalgt 50 modtagere af legaterne.
I Sjældne Diagnoser er vi glade for, at Hoffmann og Husmans Fond har betroet os opgaven med at uddele legater til sjældne borgere. Formålet med legaterne er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte patienter med sjælden sygdom og/eller handicap. Og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere børn har en sjælden diagnose. Legaterne kunne derfor søges af voksne med en sjælden diagnose, som er økonomisk trængte og forældre til ét eller flere børn med en sjælden diagnose, hvor familien er økonomisk trængt. Dertil skulle ansøgeren være medlem af en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket (læs mere her).
Mange har brug for en økonomisk håndsrækning
De mange ansøgninger vidner om, at der er mange mennesker med sjælden sygdom tæt inde på livet, der har brug for en økonomisk håndsrækning. Fordelingsudvalget, som bestod af fire medlemmer fra Sjældne Diagnosers forretningsudvalg, forholdt sig til alle gyldige ansøgninger, og fandt frem til de 50 modtagere. Alle ansøgninger var på forhånd anonymiseret, så fordelingsudvalget ikke havde kendskab til diagnoser, foreninger, navne og lignende oplysninger.
Mange søger om tilskud til medicin eller hjælpemidler
Ved gennemlæsningen af de mange ansøgninger blev det tydeligt, at en del søger om tilskud til bl.a. hjælpemidler, som kan gøre hverdagen med sjælden sygdom/handicap lettere eller mere aktiv.
Generelt gælder det, at du kan få støtte til hjælpemidler fra kommunen, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad afhjælper følgerne af dit handicap, letter din daglige tilværelse eller er nødvendigt for, at du kan passe dit arbejde. Hvis du får afslag på hjælpemidler fra kommunen, har du ret til at få en begrundelse, og du kan klage over afslaget.
Også udgifter til medicin nævnes som en økonomisk belastning, som en del legatansøgere ønsker at anvende et eventuelt legat til. Man får normalt automatisk tilskud til den medicin, man får udskrevet på recept. Hvis medicinen ikke har automatisk tilskud, kan din læge eventuelt søge om tilskud til medicinen hos Lægemiddelstyrelsen, der vurderer, om du er berettiget til individuelt tilskud. Den årlige egenbetaling til tilskudsberettiget medicin kan højest udgøre 4575 kr.
I særlige tilfælde kan man også få tilskud til egenbetalingen dækket af kommunen, enten efter reglerne om merudgifter eller som enkeltydelse, hvis ens økonomi er meget dårlig.
Få hjælp, råd og vejledning i Sjældne Diagnosers Helpline
I Helpline kan du få rådgivning om mange forskellige emner. Du kan fx kontakte Helpline, hvis du har brug for at undersøge muligheden for at søge om et hjælpemiddel. Hvis du har fået afslag på en ansøgning, har du også mulighed for at få en rådgiver i Helpline til at læse afslaget igennem, hvis du har spørgsmål til det. Helpline har åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14 og du kan ringe til rådgiverne på 33 14 00 10, tast 1. Du kan også skrive til Helpline her.
Tak for alle de mange ansøgninger. Vi ved endnu ikke, om Sjældne Diagnoser får mulighed for at uddele legater på vegne af Hoffmann og Husmans Fond igen. Hvis muligheden opstår, orienterer vi om det på bl.a. Sjældne Diagnosers hjemmeside.
