I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Nu er undersøgelse blevet gentage  – tilpasset de ændringer, der er sket siden 2005. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget i undersøgelsen.

Sjældne borgere er ofte Guldkunder i både sygehusvæsenet og i det sociale system. Det skyldes, at de sjældne sygdomme og handicap bl.a. er kendetegnet ved høj alvorlighedsgrad og stor kompleksitet. Det fordrer en mange-facetteret indsats omkring den enkelte patient og hendes eller hans familie på tværs af sektorer.

I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren – kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Der blev afgivet mere end 900 besvarelser, hvilket er et meget højt tal, når det handler om sjældne sygdomme og handicap.

Se resultaterne af Guldkundeundersøgelsen anno 2005 her >>

Nu er det lykkedes at gentage undersøgelsen – tilpasset de ændringer, der er sket siden 2005. 44 ud af Sjældne Diagnosers 49 medlemsforeninger har deltaget. Som noget nyt har også Sjældne-netværkets medlemmer været med – i Sjældne-netværket er borgere så sjældne, at de ikke har deres egen forening.

Resultater af Guldkundeundersøgelse 2014-2015

Undersøgelsens resultater er afrapporteret i et samarbejde mellem Sjældne Diagnoser og SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, finansieret af Helsefonden. Og resultaterne er bemærkelsesværdige:

  • Sjældne borgere er Guldkunder i det sociale system. Det er ikke usædvanligt at en sjælden børnefamilie har kontakt til op imod 30 forskellige fagpersoner
  • Mange sjældne borgere føler sig dårligt informeret om sociale rettigheder og offentlige tilbud. Langt de fleste oplever, at de selv har måttet finde de fleste informationer og over halvdelen har slet ikke modtaget skriftligt materiale eller fået oplyst, hvor man kan søge viden
  • Samtidig bruger de sjældne meget tid på både behandling og på at skaffe viden om de sociale støttemuligheder. I familier, hvor funktionsevnen hos patienten er stærkt nedsat bruges i gennemsnit 40-48 timer om måneden – og det er ikke ualmindeligt, at der bruges over det dobbelte
  • En del af tidsforbruget går til at koordinere den samlede indsats, for det er der ingen andre, der gør. Således oplever over halvdelen af børnefamilierne hvor funktionsevnen er stærkt nedsat, at støtten ikke er velkoordineret – det tilsvarende tal for sjældne voksne er 75 pct.
  • Utilfredsheden med den samlede sociale indsats er meget stor – langt over halvdelen af alle sjældne oplever, at de sociale tilbud slet ikke eller kun i nogen grad dækker deres behov. For sjældne voksne med stærkt nedsat funktionsevne er det mere end tre ud af fire, der oplever dette
  • Og midt i det hele møder sjældne borgere jævnligt eller ofte negative reaktioner eller mobning. Mest overraskende er det, at 23 pct. af de sjældne voksne med stærkt nedsat funktionsevne oplever dette fra det sundhedspersonale, der er sat i verden for at hjælpe dem.

En række andre resultater maner også til eftertanke, f.eks. modtager sjældne borgere flere højt specialiserede ydelser i 2014 end de gjorde i 2015. Alle resultaterne kan læses i rapporten:

Se den samlede rapport her >>

Læs et resumé af rapporten her >>

Bekymring og harme

Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, modtager resultaterne af undersøgelsen med en vis bekymring og en stor portion harme:

  • Vi har længe vidst, at det kræver noget særligt at håndtere livet med sjælden sygdom. Men at informationen og koordinationen er så dårlig og utilfredsheden med den sociale indsats er så massiv, kalder på konkret handling, siger Birthe Byskov Holm og fortsætter:
  • Sammenlignet med en lignende undersøgelse fra 2005 er det gået ned ad bakke – de sjældne får færre sociale ydelser, utilfredsheden er steget og godt en tredjedel af alle sjældne oplever, at det konkret giver problemer med kommunens sagsbehandler, at sygdommen er sjælden
  • Helt uacceptabelt er det, at så mange sjældne mødes med negative reaktioner eller decideret mobning – både fra folk de ikke kender, men også fra f.eks. sundhedspersonale.

Birthe Byskov Holm hæfter sig ved, at de sjældnes frivillige foreninger spiller en stor rolle, især når det handler om rådgivning:

  • Undersøgelsen viser, at det, man efterspørger allermest når man får en sjælden diagnose, er kontakt til andre i samme situation. Det gælder for mere end 3 ud af 4 og derfor spiller foreningerne på sjældne-området en særligt stor rolle. For selvom de sjældne er guldkunder i det sociale system, får de ikke en særligt god behandling – og ikke mindst når det handler om gensidig støtte og rådgivning, spiller foreningerne en vigtig rolle.

Men de frivillige foreninger kan og skal ikke klare alle opgaver indenfor sundhed og sociale forhold. Der er brug for en massiv satsning for at give sjældne borgere de samme muligheder som alle andre. Birthe Byskov Holm påpeger, at Sundhedsstyrelsen i 2014 udsendte en National Strategi for Sjældne Sygdomme, men at der ingen konkrete initiativer er taget:

  • Vi var glade, der den nationale strategi så dagens lys. Men absolut intet er sket for at følge op på den – det er et politisk ansvar, som ingen har budt ind på at løfte. End ikke i den igangværende valgkamp er der nogen, der har blik for sjældne sygdomme og handicap – måske fordi patienterne er få og de potentielle stemmer det samme? – spørger Birthe Byskov Holm.
Brug for en massiv satsning

Sjældne Diagnoser foreslår en NGO-drevet sjældne-pakke med følgende hovedoverskrifter:

  • Patientuddannelse målrettet sjældne borgere
  • Understøttelse af netværk mellem sjældne borgere
  • Oprettelse af Help Line for sjældne borgere og deres fagpersoner

Endvidere foreslår Sjældne Diagnoser, at Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udgav i juni 2014, omsættes til konkrete handlingsplaner med henblik på at give borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap de samme muligheder som alle andre.

Formidlingsseminar

Sjældne Diagnoser afholdt formidlingsseminar om resultaterne af undersøgelsen onsdag d. 2. september 2015. Seminaret var målrettet alle, der har med sjældne borgere at gøre.

Læs mere om formidlingsseminaret her >>

Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere. Med andre ord handler det om at have ”hårde data” som grundlag for en forbedret indsats, til gavn for de sjældne familiers muligheder for at håndtere en svær hverdag. Vi retter derfor en stor tak til Helsefonden for støtten.

Læs mere om Helsefonden her >> helsefonden

 

Opdateret d. 14. august 2015