Fra den 2. oktober til den 18. november 2024 har vi samlet data ind. Vi havde en målsætning om deltagelse fra mindst 1.700 sjældne borgere. I alt har 2.062 sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket udfyldt spørgeskemaet. Tusind tak for det!
Den tredje Guldkundeundersøgelse
Hvert 10. år gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Sjældne borgere er nemlig ofte ’guldkunder’ i både det sociale system og i sundhedsvæsenet. Gennem Guldkundeundersøgelsen omsættes sjældne borgeres oplevelser og udfordringer til konkrete tal og fakta.
Vi gennemførte Guldkundeundersøgelser i 2005 og 2014/15 i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. I 2024/25 gennemfører vi Guldkundeundersøgelsen igen, i samarbejde med seniorforsker emeritus Steen Bengtsson, VIVE. Nedenfor ses tidsplanen for det videre arbejde med Guldkundeundersøgelsen:
Tidsplan for Guldkundeundersøgelsen 2024/25
Bearbejdning af data
Vi bearbejder data og laver første udkast til rapport.
Præsentation af foreløbige resultater
De foreløbige resultater præsenteres og perspektiveres på Sjældne Diagnosers medlems- og repræsentantskabsmøde.
Rapport og resumé
Rapporten skrives færdig og der udarbejdes resumé.
Formidlingsseminar
Formidlingsseminar i Handicaporganisationernes Hus, offentliggørelse af resultaterne
Bred formidlingsindsats
Formidlingsindsats rettet til sundhedsfaglige og socialfaglige aktører i regioner og kommuner mhp at give bedre forudsætninger for samarbejdet med sjældne borgere.
Guldkundeundersøgelsen 2024/25 er støttet af Helsefonden, Østifterne, Chiesi, TAKEDA, Pfizer, SOBI m.fl.
