Når man lever med en sjælden sygdom eller et sjældent handicap, kan vejen til svar og støtte føles lang og uoverskuelig. Sjældne Diagnosers Helpline er Danmarks eneste specialiserede rådgivningstilbud for mennesker berørt af sjældne sygdomme, og i 2024 har rådgivningen endnu engang vist sin afgørende betydning. Årsrapporten for Helpline er et et stærkt vidnesbyrd om behovet for målrettet støtte til sjældne borgere og deres pårørende.
Mere end 1.000 kontakter om sjældne diagnoser
I 2024 har Helpline haft 1.084 kontakter fordelt på 594 henvendelser om 218 forskellige sjældne diagnoser. For mange af disse diagnoser har der kun været én eller to henvendelser, hvilket understreger, hvor specialiseret og nødvendig Helplines rådgivning er. Langt størstedelen af dem, der henvender sig (81 %), har en sjælden diagnose, mens 4 % er under udredning. Yderligere 6 % mener selv, at de har en sjælden diagnose, mens 10 % ikke har en diagnose, men alligevel søger hjælp.
Helpline yder ikke kun generel rådgivning, men også konkret vejledning om sundhed, sociale rettigheder, uddannelse, arbejdsmarked og kontakt til andre i samme situation.
Støtte i svære situationer: Bisiddere og navigatorer
Ud over tværfagligrådgivning tilbyder Helpline også mestringsstøtte gennem bisiddere og navigatorer. I 2024 blev der gennemført 48 bisidderforløb, hvor en frivillig bisidder har hjulpet med at forberede og deltage i møder med kommune, skole eller sundhedsvæsen. Bisidderne sikrer, at sjældne borgere ikke står alene i afgørende situationer.
Derudover har 11 personer fået støtte af en navigator, der over en længere periode hjælper med at skabe overblik over komplekse forløb. Navigatorordningen gør en stor forskel for brugerne – en af dem udtaler:
“Jeg har fået et navigatorforløb, som betyder, at jeg kan ånde igen.”
Helpline er en succes – men mangler fast finansiering
Helpline er baseret på hjælp til selvhjælp og leverer rådgivning af høj kvalitet. Evalueringer viser, at:
- 98 % af brugerne vil bruge Helpline igen og anbefale den til andre.
- 92 % oplever, at rådgiveren havde god tid til samtalen.
- 88 % føler, at rådgiveren i høj grad udviste forståelse for deres situation.
- 96 % er tilfredse med den rådgivning, de modtog.
Der er ingen tvivl om, at Helpline er et vigtigt tilbud til mennesker, der lever med sjælden sygdom/handicap. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark og har i 2024 gennemgået en vigtig opdatering af sit registreringssystem, HELPOS, for at sikre endnu bedre dokumentation og rådgivning.
Men selvom Helpline leverer dokumenteret høj kvalitet og er en afgørende støtte for sjældne borgere, er finansieringen stadig midlertidig. En stabil økonomisk løsning er nødvendig for at sikre, at Helpline fortsat kan være der for de mange, der har brug for specialiseret hjælp.
