Helpline, navigatorer, sjældne-netværk og national strategi, det er nogle af de emner vi i Sjældne Diagnoser har beskæftiget os med i 2016. Dette kan du læse meget mere om i vores årsberetning, der nu er tilgængelig her på hjemmesiden.

I 2016 åbnede Sjældne Diagnoser en Helpline for sjældne borgere. Både patienter og pårørende kan henvende sig og få råd og vejledning. De mange henvendelser bekræfter os i, at det både er krævende og vanskeligt at håndtere livet med sjælden sygdom og handicap.

I årsberetningen fortælles der om Sjældne Diagnosers arbejde med lanceringen af Helpline projektet. Helpline bygger på det samme princip om hjælp til selvhjælp som Sjældne-netværket og navigatorkorpset. Rådgiverne der sidder klar til at at besvare Helplines telefoner og mailbox er både lønnede og frivillige med stor faglig viden og personlige erfaringer.

Årsberetningen giver herudover et overblik over Sjældne Diagnosers mange øvrige aktiviteter i 2016.

Download Sjældne Diagnosers Årsberetning 2016 her >>

Du kan se tidligere årsberetninger her >>