Sjældne-dagen – Torsdag d. 29. februar 2024
Når det er skudår forekommer den mest sjældne dag af alle: 29. februar. Det er den internationale Sjældne-dag. Sjældne Diagnoser markerer dagen for at skabe opmærksomhed om livet med sjældne sygdomme og handicap.
På selve dagen, d. 29. februar 2924, laver vi en faglig og politisk markering koncentreret om Christiansborg/Folketinget. Vi inviterer også alle sjældne borgere, deres pårørende og alle andre, der bakker op om Sjældne-dagen, til Sjældne-march i København. Afslutningsvis holder vi et fællesarrangement, som bl.a. danner ramme for uddeling af Sjældne-prisen.
Du kan læse mere om aktiviteterne op til og på selve Sjældne-dagen her
Vi starter Sjældne-dagen på Christiansborg
Et af fokusområderne ved Sjældne-dagen i 2024 er politisk indflydelse og politisk bevågenhed omkring sjældne sygdomme og handicap. Derfor ønsker vi på selve Sjældne-dagen at være i dialog med politikerne på Christiansborgs bonede gulve. Om formiddagen søger vi foretræde for relevante udvalg og mødes med nogle af partiernes ordførere for sundhed og sociale forhold. Vi afholder også en inviteret halvdagskonference om Det Sjældne Civilsamfunds vigtige rolle.
Det er ikke muligt selv at tilmelde sig halvdagskonferencen på Christiansborg. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre samarbejdspartnere vil modtage en direkte invitation.
Sjældne-march i det offentlige rum (29. februar kl. 15.30-16.50)
Efter indsatsen på de bonede gulve, inviteres alle, der vil bakke op om Sjældne-dagen, til samling foran Christiansborg. Herfra går vi i samlet flok fra Christiansborg til Københavns Rådhus. Sjældne-marchen har til formål at skabe synlighed i det offentlige rum og at skabe fællesskab og sammenhold for dem, der går med.
Det kræver ikke tilmelding at deltage i marchen – kom og hjælp os med at skabe synlighed om sjældne sygdomme og handicap!
Fællesarrangement i Industriens Hus (29. februar kl. 17.00-18.00)
Marchen har slutdestination på Københavns Rådhusplads og herefter inviterer Sjældne Diagnoser til et fællesarrangement, som foregår i Industriens Hus. Der er plads til 300 personer, og det kræver (gratis) billet at deltage. Arrangementet byder på fællessang, underholdning og prisoverrækkelse af Sjældne-prisen, der uddeles for femte gang.
Fællesarrangementet er i sig selv en sjælden mulighed for at samle folk på tværs af sjældne diagnoser og handicap. Det har tradition for at være en begivenhedsrig og mindeværdig begivenhed for de sjældne borgere, som oplever at være blandt andre der lever med samme udfordringer som dem selv. Arrangementet er også med til at skabe opmærksomhed om det sjældne liv, bryde isolationen og skabe et positivt fællesskab for dem, der er med på selve dagen.
Sådan kommer du med til fællesarrangementet
Sjældne Diagnosers medlemsforeninger står først i køen til at være med, så kontakt din forening i november og december 2023, hvis du vil være med. Medlemmer af Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk får også mulighed for at tilmelde sig fællesarrangementet – invitationerne sendes ud i december.
Der åbnes for tilmelding for alle fra d. 8. januar 2024 – du finder linket til tilmelding her, når det åbner: Sjældne-dagen
Læs mere om fællesarrangementet her
Arrangementer andre steder i Danmark
Sjældne Diagnoser opfordrer alle, der gerne vil markere Sjældne-dagen andre steder i Danmark, til at lave deres eget arrangement. Fortæl os om det! Lige nu ved vi, at der kommer et stort og flot arrangement i Aarhus d. 29. februar om eftermiddagen – læs mere på Facebook her.
Læs mere om arrangementer rundt om i Danmark her
Tak for støtten
Uden økonomisk støtte fra fonde og samarbejdspartnere havde det ikke været muligt at markere Sjældne-dagen i denne skala. Stor tak til alle, der har bidraget økonomisk til markeringen af Sjældne-dagen 2024.
