Nyheder

I Danmark har vi alle adgang til egne data, så snart de foreligger. Det er godt. Men det er skidt, hvis det fører til unødig usikkerhed om livet med alvorlig sjælden sygdom. Derfor foreslår Sjældne Diagnoser ændringer – også selvom det måtte betyde, at borgerens adgang til egne data forsinkes.

De europæiske sjældne-foreningers paraply, EURORDIS, holdt medlemsmøde i Stockholm d. 25. – 27. maj 2023. Det var første gang i tre år, sjældne patientrepræsentanter kunne mødes fysisk og udveksle ny viden, erfaringer og gensidig støtte. Gensynsglæden var stor og udbyttet ligeså.

Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.

I Sjældne Diagnoser har vi forstærket vores frivillige bisidderkorps med 8 nye bisiddere, som nu er klar til at hjælpe sjældne borgere, når de skal til et møde med fx kommunen, en skole eller en læge.

Det er ikke småting, som Julie jonglere med i hverdagen som kronisk syg. I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Julie rejser til udlandet for at få behandling, får hverdagen til at fungere med ansvar for sit eget hjælperteam, studie og meget andet.

Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Malene, som er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Malene fortæller om, hvordan hun og familien vælger at fokusere på alt det gode i deres hverdag, selvom sygdom og hospitalsindlæggelser kan fylde en del.

I dette hjælpeværktøj har vi samlet en række tips til, hvad du kan fokusere på, når du skriver en ansøgning til kommunen.

Sjældne Diagnoser har fået en offentlig bevilling til at drive Helpline frem til midt i 2026. Dermed er måneder og års usikkerhed om Helplines videre drift afløst af fuldt fokus på at hjælpe de mange sjældne borgere, der har brug for det.

Den tredje weekend i marts og den første weekend i november er der medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. I forårsmødet 2023 deltog op imod 60 repræsentanter fra 34 forskellige diagnosespecifikke medlemsforeninger. Mødet var meget udbytterigt!