Den tredje weekend i marts og den første weekend i november er der medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. I forårsmødet 2023 deltog op imod 60 repræsentanter fra 34 forskellige diagnosespecifikke medlemsforeninger. Mødet var meget udbytterigt!
Når sjældne repræsentanter mødes to gange om året er det en skønsom blanding af garvede foreningsfolk og nye kræfter. Forud for mødets start havde Forretningsudvalget (FU) haft møde med nye repræsentanter for at fortælle om Sjældne Diagnoser og for at lære FU-medlemmerne at kende. Selve mødet blev sat i gang med en velkomst fra formand Birthe Holm, som gennemgik programmet.
ISOBRO på besøg
Første punkt på dagsordenen fredag eftermiddag var oplæg fra ISOBRO og diskussion med generalsekretær Kenneth Kamp Butzbach. ISOBRO er indsamlingsorganisationernes brancheorganisation med mere end 230 medlemmer dækkende mere end 85 pct. af indsamling hos danske organisationer. Udover at fortælle om ISBOBRO lagde Kenneth op til refleksion i forhold til om Sjældne Diagnoser/medlemsforeningerne og ISOBRO kan finde forskellige måder at samarbejde på strategisk/politisk og måske også på en form for medlemsbasis.
Nyt fra…
Fredag aften var der nyt fra foreningerne og fra Sjældne Diagnoser.
Nyt fra foreningerne
Signe fra Prader Willi-foreningen fortalte om, at der er mange unge med Prader Willi Syndrom, der ikke kan få plads på et bosted, der kan magte deres udfordringer. Der blev udvekslet erfaringer og synspunkter omkring hvordan man kan etablere specialiserede bosteder. Hanne fra NF Danmark fortalte, at man er i gang med at udgive små håndbøger på tryk, inspireret af et godt materiale fra NF-foreningen i Irland. Lillian fra Fabry-foreningen fortalte, at foreningens bog med personberetninger nu er oversat til engelsk. Og Signe fra Prader Willi-foreningen fortalte, at de også laver brochurer og opdaterer dem, de allerede har. Repræsentanterne havde forskellige forslag til hvordan man fremstiller trykte materialer og hvordan det kan finansieres.
Nyt fra Sjældne Diagnoser
Under dette punkt fortalte Birthe, Anja og Lene om Helpline. Der var ”Breaking news” på programmet: Helpline er nu sikret finansiering finansiering frem til engang i 2026 gennem SSA-reserven på sundhedsområdet. Det er ikke mindst arbejdet med den nationale strategi, der har givet bonus. Repræsentanterne kvitterede med stor applaus – også rettet til de politikere og embedsfolk, der har sørget for, at sjældne borgere fortsat har et sted at få hjælp.
Herud over blev præsenteret aktiviteten i Helpline det seneste år og der blev fortalt om aktiviteter i den kommende tid. Anja efterlyste flere frivillige til Helplines rådgiverteam, bisidder- og navigatorkorpset – interesserede kan henvende sig til Anja på ap@sjaeldnediagnoser.dk.
Herefter blev sat fokus på puljesituationen omkring driftsmidler fra Sundhedsministeriet og Socialministeriet samt på Handicappuljen i Socialministeriet og Aktivitetspuljen i Sundhedsministeriet. Der blev også sat fokus på den store Sjældne-dag i 2024, hvor den mest sjældne dato af alle forekommer: 29. februar 2024. Også mulighederne for at komme med til Nordic Rare Disease Summit i april 2023 i Stockholm blev præsenteret.
Repræsentantskabsmøde
Lørdagen blev indledt med det formelle repræsentantskabsmøde. Som dirigent blev valgt Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. Dirigenten konstaterede at repræsentantskabsmødet var lovligt indvarslet og kassereren gjorde mandtal over antallet af stemmeberettigede, idet hver forening har én stemme uanset størrelse. Formand Birthe Holm aflagde beretning og kasserer Preben Sindt fremlagde årsregnskabet for 2022, der udviste et mindre underskud. PAH-foreningen havde stillet et forslag til ændret kontingentstruktur. Forslaget blev debatteret, men afvist. FU erklærede sig villige til at se på, om der kan gøres noget for de helt små foreninger ift. kontingent til Sjældne Diagnoser.
Birthe blev genvalgt som formand og der var også genvalg til FU-medlemmerne Liselotte Wesley Andersen fra Dansk Forening for Tuberøs Sclerose og Preben Sindt fra Rett-foreningen. Alle fire suppleanter genopstillede også og der var genvalg til dem alle sammen – Gitte Krupsdahl fra Charge-foreningen, Johnna Jørgensen fra MSA-foreningen, Peder Sørensen fra Porfyri-foreningen og Hanne Kjeldsen fra NF-foreningen.
Repræsentantskabsmødet blev afsluttet med en stor tak til tre markante, afgående foreningsformand: Kristina fra Ehlers Danlos-foreningen, Anne-Grethe fra Gaucher-foreningen og Brian fra Unique Danmark.
Næste repræsentantskabsmøde afholdes den første weekend i november vest for Storebælt.
Livskvalitetsundersøgelser og erfaringsudveksling
Efter en pause fortalte Karen fra Danmarks Bløderforening om foreningens arbejde med at lave livskvalitetsundersøgelser og lørdag eftermiddag var det netværkstid: der blev dannet tre grupper for hhv. de store foreninger, for foreninger med blik for særlige tiltag for sjældne børn og for foreninger, hvor stofskifteproblematikker er en del af diagnosebilledet.
Tak for denne gang
Efter et langt og udbytterigt døgn blev der drukket kaffe, spist kage og udvekslet knus og e-mailadresser. Medlems- og repræsentantskabsmøder havde endnu engang vist sig som en god og rummelig ramme om både den demokratiske struktur, erfaringsudveksling og opkvalificering.
Mødet var støttet af Heinrich og Laurine Jessens fond samt Jascha Fonden – tusinde tak for støtten!
