Adam var 11 måneder da han fik sin diagnose. Lægerne har efterfølgende fortalt, at hvis han ikke havde fået diagnosen inden han var blevet et år, så var han måske død. Heldigvis kom diagnosen i tide, men både tiden med uvished og vished har givet anledning til mange tanker og bekymringer hos Adams forældre.

I denne Sjældne-fortælling kan du læse om Adam, som lever med den sjældne sygdom Voin Gierkes type 1B. Adams mor, Louise, fortæller om, hvordan de det første år af Adams liv ledte efter en diagnose, og at den heldigvis kom i tide.