Nyheder

Sjældne Diagnosers Nyhedsbrev for december 2014 er udkommet I denne måned kan du læse om uddannes af frivillige foreningsvejledere, nye muligheder for tidlig diagnosticering af sjældne sygdomme samt nyt om den kommende Sjældne-dag i 2015. Du kan også se mere om sekretariats lukke- og åbningstider i forbindelse juleferien. På grund af juleferien udkommer nyhedsbrevet ikke […]

Kun få ved, hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap. Derfor spiller de sjældne borgeres foreninger en stor rolle – det er her, man får kontakt med ligestillede og det er netop dét, der efterspørges allermest, når man rammes af sjælden sygdom. De fleste af Sjældne Diagnosers 49 foreninger har frivillige foreningsvejledere […]

Sjældne Diagnoser har haft repræsentantskabsmøde, og skaren af medlemsforeninger er vokset fra 48 til 49. I dagene 6.-7. november 2014 var frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger draget til Middelfart for at holde det halvårlige repræsentantskabsmøde, for at udveksle erfaringer og for at blive klogere på den nationale strategi for sjældne sygdomme. På repræsentantskabsmødet blev vedtaget […]

I et debatindlæg i Berlingske Tidende d. 6. november 2014 påpeger tre læger fra Center for Sjældne Sygdomme, at de sjældne klemmes og glemmes, når politikerne prioriterer sundhedsressourcerne til fordel for de store kroniker-grupper. Sjældne Diagnoser støtter lægerne. I indlægget redegør professor John Østergaard, overlæge Stense Farholt og overlæge Annette Haagerup fra CSS på Aarhus […]

I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Nu er undersøgelse blevet gentage  – tilpasset de ændringer, der er sket siden 2005. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget i undersøgelsen. Sjældne borgere er ofte Guldkunder i både sygehusvæsenet og i det sociale […]

Det kræver en særlig indsats i både sundhedsvæsenet, den sociale sektor og på anden vis at sikre borgere ramt af sjælden sygdom de samme muligheder som alle andre. I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen oplæg til national strategi for sjældne sygdomme. D. 23. januar 2015 afholdes dansk EUROPLAN-konference. Formålet med konferencen er at gøre status samt […]

Fredag d. 10. oktober 2014 kom vores nye hjemmeside til verden. Det skal gerne være blevet lidt mere spændende at besøge os – og lidt mere overskueligt, hvad man kan finde hos os. F.eks. har vi skabt en vidensportal med en samling af relevante links indenfor kategorierne viden, diagnosebeskrivelser, behandlings- og specialistfunktioner, rådgivningsmuligheder, foreninger og […]

Patientombuddet opretter et kontaktudvalg om implementering af direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser. Birthe Byskov Holm repræsenterer Danske Patienter i udvalget. I 2011 blev vedtaget et EU-direktiv, der handler om patienters rettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelse – det såkaldte Cross Border Healthcare-direktiv. Direktivet sigter mod fastlægge rammer for borgernes adgang til behandling i et andet EU-land […]

9.-11. september 2014 blev der afholdt Health & Rehab-messe i Bella Center i København. Sjældne Diagnoser var med. Health & Rehab-messen er Nordeuropas største fagmesse inden for social- og sundhedssektoren. På messen kunne de over 8000 besøgende udveksle viden, holdninger og visioner for fremtiden, ligesom de fik et konkret indblik i den nye verden, som […]

D. 4.-5. 2014 september er der Nordic Conference on Rare Diseases – det er den tredje nordiske konference på seks år og konferencen holdes i Helsinki, Finland. Sjældne Diagnoser er repræsenteret af formand Birthe Byskov Holm og direktør Lene Jensen. Både Birthe og Lene skal holde oplæg i plenar-forsamlingen på konferencen. På konferencen lanceres et […]