Sjældne Diagnoser har haft repræsentantskabsmøde, og skaren af medlemsforeninger er vokset fra 48 til 49.
I dagene 6.-7. november 2014 var frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger draget til Middelfart for at holde det halvårlige repræsentantskabsmøde, for at udveksle erfaringer og for at blive klogere på den nationale strategi for sjældne sygdomme.
På repræsentantskabsmødet blev vedtaget aktivitetsplan og budget for 2015. Sjældne Diagnoser kunne også byde velkommen til en ny medlemsforening – IC foreningen, der har i alt godt 80 medlemmer. IC foreningen organiserer patienter og pårørende med Interstitiel Cystitis (også kaldet PBS – Painful Bladder Syndrome). Sjældne Diagnoser har nu 49 små, fortrinsvis frivilligt drevne foreninger med i fællesskabet.
Se Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her
Forud for repræsentantskabsmødet var der halvdagsseminar for Sjældne Diagnosers Social- og Sundhedspolitiske Observatører – hver forening har en observatør, der i særlig grad følger udviklingen indenfor den eller de diagnoser, foreningen repræsenterer. På dagsordenen var sundhedsstyrelsens igangværende revision af specialeplanen – Sjældne Diagnoser planlægger et indspil i processen på vegne af sine medlemsforeninger.
Repræsentantskabsmødet blev efterfulgt af to workshops om hhv. sociale medier og foreningsvejledning. Og afslutningsvis var der oplæg og debat om den nationale strategi for sjældne sygdomme – overlæge Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen og faglig konsulent Vibeke Lubanski fra Socialstyrelsen præsenterede strategien og lagde op til debat. Der var mange spørgsmål og kommentarer fra deltagerne omkring både sygehusvæsenet og det sociale system.
Læs den nationale strategi her
Læs Sjældne Diagnosers umiddelbare kommentarer til den nationale strategi her
