Nyheder

I anledningen af Sjældne-dagen sætter vi i løbet af februar fokus på sjældne sygdomme og handicap på europæisk politisk plan. I denne uge har vi stillet spidskandidat til Europa-parlamentet for Enhedslisten, Per Clausen, fire spørgsmål.

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Rasmus, som er født med Möbius Syndrom. Og der er faktisk en særlig grund til, at det lige netop er denne Sjældne-fortælling, som vi deler i denne Sjældne-dags måned. Rasmus’ mor, Christine, var nemlig frivillig til Sjældne-dagen i Aarhus i 2020. Den gang var Rasmus’ endnu ikke kommet til verden og Christine havde ikke på daværende tidspunkt sjælden sygdom så tæt inde på livet.

Pressemeddelelse: D. 29. februar 2024 er det international Sjældne-dag. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap.

I anledningen af Sjældne-dagen sætter vi i løbet af februar fokus på sjældne sygdomme og handicap på europæisk politisk plan. For når sygdommen er sjælden, er samarbejde over landegrænser ekstra vigtigt. Til juni er der valg til Europa-Parlamentet og vi har inviteret fire kandidater til at præsentere sig selv og deres europæiske sjældne-politik. Den første er Stine Bosse, som er spidskandidat for Moderaterne.

I 2024 er det skudår, og dermed også tid til at fejre den ægte Sjældne-dag, som er d. 29.februar 2024. I Sjældne Diagnoser har vi mange spændende aktiviteter planlagt både i løbet af februar måned og på selve Sjældne-dagen.

I regnfuldt vejr fandt næsten 50 deltagere vej til årets Sjældne-træf i Høje Taastrup. Det blev til masser af glade gensyn, nye møder, intense erfaringsudvekslinger og nye redskaber til rygsækken.

Sjældne-fortællingerne er vigtige bidrag til udbredelse af kendskabet til sjældne sygdomme og handicap. Vi søger nye Sjældne-fortællinger, så hvis du har lyst til at dele din, hører vi meget gerne fra dig.

2023 har været et vigtigt år i Sjældne Diagnoser. Vi har sat fokus på genetik, haft store aktier i det nordiske sjældne-samarbejde og fornyet vores Helpline. Og meget mere. Sammen med Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sender formand Birthe Byskov Holm her en jule- og nytårshilsen:

Sjældne-prisen uddeles hvert fjerde år til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Har du en kandidat, du vil indstille?

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Amalie, som i dag er 25 år og lever med crouzon syndrom. Amalie fortæller bl.a. at hun aldrig ville vælge sin sygdom fra og at hun i dag ser den som en styrke. Der har dog været udfordringer undervejs og Amalie har tilbragt meget tid på hospitalet – også i juletiden.