Sjældne-fortællingerne er et vigtigt element i udbredelsen af kendskabet til sjældne sygdomme og handicap. Igennem Sjældne-fortællingerne får læseren mulighed for at blive klogere på livet med sjælden sygdom/handicap og i Sjældne Diagnoser ved vi, at rigtig mange andre finder stor inspiration ved at læse med. Måske har du lyst til at dele din fortælling?

Hvad er en Sjældne-fortælling?

Sjældne-fortællingerne kan være meget forskellige. Fælles for dem alle er, at det er fortælleren selv, der vælger, hvad fokus skal være i fortællingen. Nogle har lyst til at fortælle mere generelt om, hvordan det er at leve med en specifik sjælden sygdom/handicap, og andre fortæller om, hvordan de håndterede fx at søge efter diagnose, at få diagnosen eller at lære at leve med en sjælden sygdom/handicap.

Hvordan laver man en Sjældne-fortælling?

• Typisk fylder en Sjældne-fortælling 1-2 a4 sider i Word.
• Det er oftest fortælleren selv, der skriver sin fortælling, men vi hjælper meget gerne undervejs og læser altid fortællingerne igennem inden udgivelse.
• Man vælger selv, hvad man har lyst til at skrive om, men omdrejningspunktet er i en eller anden dimension at fortælle om, hvordan det er at leve med sjælden sygdom/handicap. Måske har man gode erfaringer, som man gerne vil give videre, eller måske har man lyst til at udbrede kendskabet til lige præcis den sjældne diagnose, som man selv lever med. 
• Vi vil rigtig geren dele et par billeder i sammen med fortællingen, så det må man også meget gerne sende med.

Vil du dele din fortælling?

Hvis du vil dele din Sjældne-fortælling, så skriv til Julie fra Sjældne Diagnosers sekretariat på jsh@sjaeldnediagnoser.dk. Hvis du vil høre mere om, hvordan man kan gribe det an eller har brug for at høre mere, så er du også velkommen til at skrive til Julie. 

Find indspiration og læs Sjældne-fortællinger her