Nyheder

I Sjældne Diagnoser har vi forstærket vores frivillige bisidderkorps med 8 nye bisiddere, som nu er klar til at hjælpe sjældne borgere, når de skal til et møde med fx kommunen, en skole eller en læge.

Det er ikke småting, som Julie jonglere med i hverdagen som kronisk syg. I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Julie rejser til udlandet for at få behandling, får hverdagen til at fungere med ansvar for sit eget hjælperteam, studie og meget andet.

Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Malene, som er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Malene fortæller om, hvordan hun og familien vælger at fokusere på alt det gode i deres hverdag, selvom sygdom og hospitalsindlæggelser kan fylde en del.

I dette hjælpeværktøj har vi samlet en række tips til, hvad du kan fokusere på, når du skriver en ansøgning til kommunen.

Sjældne Diagnoser har fået en offentlig bevilling til at drive Helpline frem til midt i 2026. Dermed er måneder og års usikkerhed om Helplines videre drift afløst af fuldt fokus på at hjælpe de mange sjældne borgere, der har brug for det.

Den tredje weekend i marts og den første weekend i november er der medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. I forårsmødet 2023 deltog op imod 60 repræsentanter fra 34 forskellige diagnosespecifikke medlemsforeninger. Mødet var meget udbytterigt!

Måske husker du historierne fra UNIK, hvor Andrea og Helle & Gustav fortalte lidt om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom. For Helle og Gustav handlede det bl.a. om jagten på en diagnose og Andrea gav et indblik i at være unge og have en sjælden sygdom. Siden da er der sket en del – læs med her.

Sjældne-dagen handler om at øge opmærksomheden omkring at leve med sjældne sygdomme og handicap. Tak til alle jer, der har fulgt os på sociale medier, skrevet til os med gode idéer og deltaget i vores webinar om den sjældne diagnostiske rejse. Vi glæder os allerede til næste år!

På Afdeling for Genetik ser Anne Marie Jelsig patienter, som allerede er diagnosticeret og patienter, hvor man har en mistanke om, hvad de fejler. Her kan du læse lidt om, hvordan man afgøre om en sygdom er sjælden – som også er en af de ting, som Anne Marie hjælper til med i Sjældne-netværket, når der kommer ny ansøgninger om medlemskab.