Nyheder

Mennesker med sjældne komplekse og kroniske sygdomme er hyppige brugere af sundhedsvæsenet. Vi bliver tilset af mange forskellige specialister og for at klare hverdagen har de fleste familier brug for social støtte. For os er det derfor vigtigt, at vores behandlingsforløb koordineres på tværs af specialer og sektorer. Det vil ikke alene øge kvaliteten i […]

De fleste familier med sjældne diagnoser har brug for social støtte og rådgivning. Desværre oplever mange familier, at samspillet med det sociale system er problemfyldt. Problemerne opstår, fordi der er meget lidt viden og erfaringer om sjældne handicap i det sociale system. Det fører til urealistiske forventninger og megen usikkerhed om, hvordan man bedst tilrettelægger […]

Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag: En international opmærksomhedsdag for sygdomme og handicap. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser denne dag stort, når det er skudår og den virkeligt sjældne dato 29. februar optræder. I andre år laver vi en mindre markering. I 2013 var temaet for Sjældne-dagen ”Rare Disorders without Borders”. Vi benyttede lejligheden […]

17. marts 2013 blev afholdt det første møde for thalassæmi-patienter og deres pårørende i Danmark. 38 patienter og pårørende mødte op for at sætte fokus på sygdommen, behandlingen og livskvaliteten. Mødet, der bl.a. bød på oplæg fra en dansk og to internationale thalassæmi-eksperter, blev, trods betydelige etniske, sproglige og kulturelle udfordringer, en bemærkelsesværdig og opmuntrende […]