De fleste familier med sjældne diagnoser har brug for social støtte og rådgivning. Desværre oplever mange familier, at samspillet med det sociale system er problemfyldt. Problemerne opstår, fordi der er meget lidt viden og erfaringer om sjældne handicap i det sociale system. Det fører til urealistiske forventninger og megen usikkerhed om, hvordan man bedst tilrettelægger den sociale indsats.
For at opnå en større retssikkerhed i den sociale sagsbehandling, mener Sjældne Diagnoser:
At der skal udformes sociale profiler for de sjældne handicap. I Sjældne Diagnosers undersøgelse ”Støtte og rådgivning i hverdagen” (2005) står det klart, at der er et stort behov for at få beskrevet, hvilke konsekvenser, de sjældne sygdomme har for familiernes evne til at klare hverdagen. Beskrivelser, som de kommunale sagsbehandlere kan støtte sig til i sagsbehandlingen. De sociale profiler skal også være et redskab for familierne.
For at give familierne en mere helhedsorienteret rådgivning og vejledning, mener Sjældne Diagnoser:
At der skal etableres faste henvisningsprocedurer mellem de offentlige og frivillige vejledningstilbud. Når man snakker om sjældne handicap, er der få der ved, hvad det vil sige at leve et familieliv med det pågældende handicap. Det er alene en viden, som familier i samme situation besidder – og den vil vi gerne gøre lettere tilgængelig. Det kan gøres ved henvise til patient- og handicaporganisationerne så tidligt så muligt i forløbet.
Læs rapporten “Guldkunde” i det sociale system (pdf), som er lavet på baggrund af Sjældne Diagnosers spørgeskemaundersøgelse “Støtte og rådgivning i hverdagen” (2005).
