Nyheder

Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap i København – Sjældne Diagnoser bidrog bl.a. med postere om navigatorer, guldkundeundersøgelse og en fælles nordisk poster om  patientsamarbejde på tværs af nordiske landegrænser. Indledning Ca. 180 deltagere har fundet vej til nordisk konference om sjældne sygdomme i København d. 19.-20. september 2016. Sjældne Diagnoser er repræsenteret ved […]

I denne måned kan du blive orienteret om en række kurser og arrangementer samt læse om det “bunkebryllup”, som Sjældne Diagnoser netop har afholdt. Derudover har vi også en nyhed om, at vi åbner for rekruttering af nogle få ekstra frivillige navigatorer. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her […]

Frivillige foreningsvejledere, formænd, navigatorer og mange flere har været samlet til et Bunkebryllup af en temaweekend i Odense. Temaet var vejledning af mennesker med sjældne sygdomme med særlig opmærksomhed på Sjældne Diagnosers kommende Helpline. De mange kasketter Fredag aften var der møder i tre spor: formænd fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger fandt ud af, hvordan de […]

Sjældne Diagnoser inviterer alle medlemmer af Sjældne-netværket til Sjældne-træf. I 2015 mødtes vi i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup – i år mødes vi i Aarhus. At mødes med andre i samme situation er en stor udfordring, når sygdommen er ultra-sjælden og der ikke findes en relevant patientforening. Sjældne-træffet giver alle medlemmer af Sjældne-netværket mulighed […]

  ”Det kan være svært at bede om hjælp” pointerer Rune, en af Sjældne Diagnosers navigatorer. Det kræver nemlig både overskud og en vis portion mod at erkende overfor sig selv og andre at man har brug for en hjælpende hånd. At være forælder til en søn eller datter med sjælden sygdom eller være voksen […]

Det er sommer på fuld tid – også i Sjældne Diagnosers sekretariat Efter et hektisk første halvår af 2016, holder Sjældne Diagnosers sekretariat sommerferie. Den 1. juli sætter vi autosvar på mailboxen og slår telefonsvareren til. Og de næste fire uger er vi spredt for alle sommervinde. Vi mødes igen d. 1 august 2016 med […]

Der findes alt for lidt viden om sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnosers kommende Helpline støttes af de eksperter, der ved allermest om sjældne sygdomme og handicap. Det er med til at sikre kvaliteten i Helpline Borgere, der rammes af sjælden sygdom, udfordres af både alvorlig sygdom og stor kompleksitet. Problemer i flere organsystemer og mange forskellige […]

I denne måned kan du læse, hvordan du kommer med på kurset Sjældne Familiedage, der sætter fokus på familiens trivsel. Du kan også blive orienteret om den Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og […]

Er I en sjælden børnefamilie, der gerne vil møde andre i samme situation som jer selv? Så er Sjældne Familiedage måske noget for jer. Når en diagnose stilles, er det for de fleste mennesker et stort ønske at komme i kontakt med andre i samme situation som dem selv. Det kan være meget vanskeligt, når […]

I dagene 26.-28. maj var der European Conference of Rare Diseases i Edinburgh. Sjældne Diagnoser var med – både med oplægsholdere og posters. Der blev tweetet og opdateret ivrigt på Facebook – se #ECRD2016. Hvert andet år er der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap. Når sygdommen er sjælden, er patienterne få – og […]