”Det kan være svært at bede om hjælp” pointerer Rune, en af Sjældne Diagnosers navigatorer. Det kræver nemlig både overskud og en vis portion mod at erkende overfor sig selv og andre at man har brug for en hjælpende hånd.
At være forælder til en søn eller datter med sjælden sygdom eller være voksen med en sjælden diagnose, kræver særlige ressourcer. Det viser Sjældne Diagnosers erfaringer og undersøgelser, som viser, at mennesker ramt af sjælden sygdom, i perioder, har behov for støtte og hjælp til at håndtere hverdagen med sygdommen.
Læs Sjældne Diagnosers undersøgelser og publikationer her >>
Sjældne Diagnosers medlemsforeninger yder en stor indsats med at støtte og vejlede sjældne borgere og deres pårørende. I nogle tilfælde oplever foreningernes frivillige, at der er behov for en mere struktureret og systematisk indsats over en længer periode. Derfor oprettede Sjældne Diagnoser i november 2015, med midler fra Sundhedsstyrelsen, et korps af frivillige navigatorer.
Rune Mogensen er navigator for en kvinde i 50érne med en ultra sjælden sygdom. Her fortæller han om sin rolle og hvad en navigator kan hjælpe med:
“Det kan være svært at bede om hjælp. Det kan være endnu sværere at bede om hjælp fra en fremmed. Som den, der søger hjælp kan du forvente at få hjælp fra en navigator – fra en fremmed. Men alligevel kan livssituationerne og livsbetingelserne mellem den supportsøgende og navigatoren være sammenlignelige, da navigatoren selv ‘har været gennem hele systemet’. Navigatoren ved derfor i høj grad, hvad det vil sige at have en sjælden sygdom, at være patient, at være anderledes – men også at være lige så meget menneske, som alle andre. Det kan være, at du har brug for at tale med nogen neutrale om dine tanker, har brug for et netværk, har brug for en stribe gode råd i forhold til møder med sundhedssystemet og med det sociale system eller måske bare et par venlige puf i ryggen i den rigtige retning. Min oplevelse som navigator er, at vi navigatorer kan noget særligt, da vi selv er patienter, klienter, de frustrerede. På holdet af navigatorer har vi stort set kun gode erfaringer – vores frivillige arbejde virker, kan vi se. Hvis du får en navigator, så er du godt på vej.”
Brug for en navigator?
Kontakt Sjældne Diagnoser på tlf.nr. 33 14 00 10 eller på mail@sjaldnediagnoser.dk. Stephanie Jøker fra sekretariatet kan fortælle mere om hvad det vil sige at have en frivillig navigator og om det er en mulighed for dig. Forløbet med navigator kan strække sig over 9 – 12 måneder.
