Nordisk konference om sjældne sygdomme og handicap i København – Sjældne Diagnoser bidrog bl.a. med postere om navigatorer, guldkundeundersøgelse og en fælles nordisk poster om patientsamarbejde på tværs af nordiske landegrænser.
Indledning
Ca. 180 deltagere har fundet vej til nordisk konference om sjældne sygdomme i København d. 19.-20. september 2016. Sjældne Diagnoser er repræsenteret ved formand Birthe Holm, FU-medlem Søren Lildal og direktør Lene Jensen. Birthe Holm og Søren Lildal er også Sjældne Diagnosers repræsentant i SBONN – Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk.
KONFERENCENS FØRSTE DAG – MANDAG
Direktør Birgitte Anker fra Socialstyrelsen holdt åbningstalen og påpegede bl.a., at en patient med en sjælden diagnose ofte oplever, at hun eller han er den eneste virkelige ekspert i sin sygdom – der mangler viden om sjældne sygdomme og handicap og dét at leve med dem. Anders Olauson fra det svenske kompetence-centrum Aagrenska og Terkel Andersen fra den europæiske patientorganisation EURORDIS talte om de internationale perspektiver – når det handler om sjældne sygdomme er der store gevinster forbundet med samarbejde over landegrænser.
Organisering af indsatsen for sjældne handicap i Norden
Vibeke Lubanski fra Socialstyrelsen gav en præsentation af organisering af indsatsen for sjældne handicap i Norden. Set fra Sjældne Diagnosers side viser rapporten, at Danmark er langt bagud i forhold til både Sverige og Norge, når det handler om viden og tilbud om støtte, patientuddannelse og mget mere til sjældne borgere. I Danmark er ingen kompetence-centre som svenske Aagrenska eller norske FRAMBU og der er ingen fælles indgang til viden om sjældne sygdomme og handicap.
Læs rapporten om organisering af indsatsen for sjældne handicap i Norden her >>
Europæisk sjældne-samarbejde
Sidst på første konference-dag gav Helena Kääriäinen fra det finske National Institute for Health and Welfare en præsentation om det nordiske og europæiske samarbejde til gavn for patienterne. Især European Reference Networks blev præsenteret og de mekanismer, som disse nye netværk vil gøre brug af, blev gennemgået. Det handler om at skabe netværk mellem fagpersoner til gavn for patienterne.
A rare presentation
Som afslutning på den første dag gav Henrik Wigestrand fra Senter for sjeldne diagnoser i Oslo en meget utraditionel præsentation – som både sjælden borger og kommunikationskonsulent. Præsentationen sluttede med en sang under titlen: When you are rare, there may well be a cure for you – somewhere… Vi leder som gale efter en videooptagelse af dén optræden!:)
KONFERENCENS ANDEN DAG – TIRSDAG
SBONN – Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk – startede konferencens anden dag med en præsentation med udgangspunkt i filmen ”An ordinary rare day”, hvor det sjældne og det normale sættes i perspektiv.
Se filmen her >>
Læs mere om SBONN her>>
Sjælden registrering
Hanne Hove fra Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet holdt oplæg om Raredis – den nordiske database for sjældne sygdomme. Der er et behov for at sikre de rigtige flows af data – fra lokal database til den centrale database – men også mellem nordiske databaser og europæiske. En helt særlig udfordring ligger i forhold til at sikre patientens ret til egne data.
Fremme af forskning og viden, udfordringer og muligheder
Konferencens sidste egentlige oplæg i plenum blev givet af Robert Heidenberg fra Aagrenska og Kristian E. Kristoffersen fra Frambu. Indgangsvinklen var, at en holistisk tilgangsvinkel til både forskning og viden er helt nødvendig – det tilsiger de sjældne familiers virkelighed.
Se alle præsentationer fra konferencen her >>
WORKSHOPS
På programmet er der både mandag og tirsdag en række workshops og sessioner, der stiller skarpt på en række aspekter af livet med sjælden sygdom og handicap. En række patient-repræsentanter giver oplæg – det gælder bl.a. Sjældne Diagnosers næstformand Liselotte Wesley Andersen og foreningsformand Anne-Grethe Lauridsen fra Gaucher-foreningen.
POSTERS
På konferencen præsenteres også en række posters – Sjældne Diagnoser bidrager med to og er medforfatter på en fælles nordisk poster om SBONN.
Se poster om navigatorer her >>
Se poster om guldkundeundersøgelse her >>
Danmarks Bløderforening, der er medlem af Sjældne Diagnoser, deltog også i konferencen. Læs Bløderforeningens beretning fra konferencen her>>
