Frivillige foreningsvejledere, formænd, navigatorer og mange flere har været samlet til et Bunkebryllup af en temaweekend i Odense. Temaet var vejledning af mennesker med sjældne sygdomme med særlig opmærksomhed på Sjældne Diagnosers kommende Helpline.
De mange kasketter
Fredag aften var der møder i tre spor: formænd fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger fandt ud af, hvordan de bedre kan hjælpe hinanden. Foreningsvejlederne talte om deres praksis i foreningsvejleder-rollen. Og Navigator-korspet gik til supervision og udvekslede erfaringer.
Nogle af deltagerne havde flere kasketter på og dét er typisk for de frivillige i Sjældne Diagnosers foreninger. De frivillige er en arbejdsom skare, som alle yder en afgørende indsats for mennesker med sjældne sygdomme.
Se en liste over medlemsforeningerne her >>
Spørg om hjælp og sæt spørgsmålstegn
Lørdag stod den på fagligt input i store mængder: Socialrådgiver Inge Louv beskrev en sags gang igennem det sociale system, borgerens rettigheder og kommunens forpligtigelser. Inge påpegede vigtigheden af at have en bisidder med til møderne i kommunen, som med sin blotte tilstedeværelse, hjælper med at stille spørgsmål og hjælper med at huske hvad der blev sagt. De af deltagerne som havde erfaringer med enten at have en bisidder med eller selv fungere som bisidder, berettede udelukkende om positive oplevelser.
Herefter fortalte jobkonsulent Inge Sørensen fra Handicap Idrættens Videnscenter om, hvordan de i centeret hjælper mennesker med handicap til et job, som tager udgangspunkt i den enkeltes arbejdsevne. Også hun påpegede vigtigheden af, at have en bisidder eller partsrepræsentant med til møderne på jobcenteret eller i kommunen.
Som dagens sidste faglige oplægsholder gav Natasja Espeløv Balslev, chefjurist i Kræftens Bekæmpelse, deltagerne et indblik i sundhedsloven, patientrettigheder, klagegang etc. Hun opfordrede til, at man som patient skal kende sine rettigheder og udtrykke undren hvis de ikke bliver fulgt.
Midt i det hele fik vi uventet besøg af Statsminister Lars Løkke Rasmussen, der af andre årsager var på samme sted som os. Det blev til en god snak om de sjældnes særlige udfordringer – og Lars Løkke ønskede os held og lykke med at finde de penge, vi mangler til en Helpline, i årets satspuljeforhandlinger.
Se Facebook-opslag om Lars Løkkes besøg her >>
Vi rundede dagen af i selskab med fortæller Maria Junghans, som tog os med på en tour i H.C. Andersens Museum med efterfølgende fantastisk levende beretning om Odenses historie. Hermed var rammerne sat for en meget vigtig del af Bunkebrylluppet: muligheden for uformelt at tale sammen om livet med sjældne sygdomme og handicap.
Helpline på vej
Vi nærmer os startdatoen for åbning af Sjældne Diagnosers Helpline. Her får vi brug for, at trække på de enorme summer af viden der findes i foreningerne og Sjældne-netværket. Viden som knytter sig til dét, at håndtere livet med sjælden sygdom. Søndag formiddag var der mere end 20 frivillige, der gerne vil bidrage til Helpline og som var villige til at svare på spørgsmålet: ”jeg kan….”. Et spørgsmål der sædvanligvis kan være svært at besvare, men ikke her. Deltagerne bød ind med alt fra at have viden om at blive gammel med en sjælden sygdom, til medicinske forsøg til viden om hvordan man håndtere at miste et barn samt meget meget andet.
Listen over denne viden er en vigtig hjørnesten i det fundament, Sjældne Diagnosers Helpline bæres af.
Temaweekenden blev finansieret med midler fra TrygFonden
