hand in a hand isolated on white

Der findes alt for lidt viden om sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnosers kommende Helpline støttes af de eksperter, der ved allermest om sjældne sygdomme og handicap. Det er med til at sikre kvaliteten i Helpline

Borgere, der rammes af sjælden sygdom, udfordres af både alvorlig sygdom og stor kompleksitet. Problemer i flere organsystemer og mange forskellige udfordringer kan være til stede hos den enkelte sjældne patient. Samtidig er manglen på viden om sjældne sygdomme og handicap massiv – både når diagnosen skal stilles og når hverdagslivet skal håndteres. Derfor arbejder Sjældne Diagnoser på at etablere en Helpline. Den skal fungere som GPS for sjældne borgere – patienterne og deres pårørende.

De sjældne borgere er vigtige videnshavere
I de små, frivillige patientforeninger findes stor viden om at leve livet med sjældne sygdomme og handicap. Her hjælper sjældne borgere hinanden med gensidig støtte, information og vejledning. Men dels er der nogle udfordringer, der er for tunge for de frivillige. Dels er der nogle borgere, der rammes af sygdomme så sjældne, at der end ikke er en lille, frivillig forening at gå til.

Sjældne Diagnosers Helpline skal være for alle sjældne borgere, der har behov for hjælp. Et team af lønnede og frivillige rådgivere vil rådgive, oplyse og støtte dem, der henvender sig til at finde rundt i systemerne. At få vist vejen til de rigtige instanser, og til relevant viden og information, giver et bedre grundlag for at håndtere den sjældne, komplekse hverdag.

Eksperter må der til!
Imidlertid vil nogle henvendelser kræve ekspert-bistand. Vi i Sjældne Diagnoser er glade og stolte over at kunne præsentere et ekspert-panel, som støtter op om Helpline. Det er meget store kapaciteter, der er tale om:

  • Læger fra Centre for Sjældne Sygdomme – bl.a. overlæge, dr.med. Hanne Hove fra CSS Rigshospitalet og professor, dr.med. John Østergaard fra CSS Skejby
  • Afdelingslæge Birgitte Diness, Klinisk Genetisk Afdeling, Rigshospitalet
  • Læge Marianne Jespersen
  • Handicapkonsulent Inge Louv
  • Psykolog Marianne Molbech
  • Dansk Handicapforbund, v. rådgivningschef Jeppe Kerckhoffs
  • Handicapidrættens Videnscenter, v. Jobkonsulent Peter Due
  • Fra Sjældne Diagnoser: cand,jur. Birthe Byskov Holm og seniorforsker Liselotte Wesley Andersen

Ekspertpanelet skal fungere som ”bagstoppere” for rådgiverne, så rådgiverne kan give kvalificerede svar til dem, der kontakter Helpline – også når det er rigtigt svært. Sjældne borgere kan altså ikke kontakte eksperterne direkte – fra 1. oktober er det Helpline, der står til rådighed og indtil da er det Sjældne Diagnosers sekretariat.

Vi glæder os til samarbejdet med ekspertpanelet!

Baggrund

Ambitionen er, at Sjældne Diagnosers Helpline åbner pr. 1. oktober 2016. Kerneydelsen bliver mestringsstøtte, information og rådgivning. Herudover kan Helpline styrke de små foreningers frivillige arbejde med vejledning og støtte. Herud over kan Helpline opsamle, frembringe og formidle ny viden om sjældne borgeres udfordringer. Helpline bemandes med både lønnede og frivillige medarbejdere.

Sjældne Diagnoser har fået 3 mio.kr. fra Tryg Fonden til udvikling og drift af Helpline i projekt-form (4 årigt-projekt). Opbygningen af Helpline sker således indenfor en 4-årig projektramme med et samlet budget på 4,5 mio.kr. Vi mangler 1,5 mio.kr. over 4 år. Med etablering af Helpline opfyldes én af anbefalingerne i Sundhedsstyrelens Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme. Sjældne Diagnoser mener, det er en statslig opgave at understøtte Helpline.

Læs mere om Helpline her >>

Læs mere om Tryg Fonden her >>

trygfonden