Nyheder

Der står sommerferie i kalenderen hos Sjældne Diagnoser. Sekretariatet og Helpline holder lukket i uge 27, 28, 29 og 30.

Willie lever med den sjældne sygdom CHARGE syndrom. På trods af adskillige udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Willies liv med CHARGE syndrom har udviklet sig.

D. 9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.

Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.

Sjældne Diagnoser har siden 2005 haft HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Vi har nu modtaget meddelelse om, at vi fortsat har en kongelig protektion. Og at det er H.M. Dronning Mary, som er vores protektor. Tusinde tak!

Når Folkemødet løber af stablen på Bornholm d. 13.-15. juni er Sjældne Diagnoser med for første gang. Zebraen er med for at skabe synlighed og anledning til at tale om sjældne sygdomme og handicap.

Resultaterne af en stor Rare Barometer-undersøgelse af, hvor lang tid det tager at få stillet en sjælden diagnose, er blevet offentliggjort. Den gennemsnitlige tid i Europa er 4,7 år. Undervejs er der mange fagpersoner, mange fejldiagnoser og en række andre komplikationer.

Om syv uger går vælgere over hele EU til stemmeurnerne for at vælge 705 medlemmer af Europa Parlamentet, heraf 15 danske. I Sjældne Diagnoser interesserer vi os for hvem, det bliver. For det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme er af stor vigtighed.

Mens vi spændt venter på regeringens udspil om en stabil grundfinansiering af civilsamfundets organisationer, er Danske Patienter kommet med et udspil på området. Det er vigtigt – også for de små sjældne-foreninger, som spiller en særligt stor rolle i det sjældne videnslandskab med knappe ressourcer.