Midt i mylderet på Folkemødet kan man møde den sjældne zebra i fri dressur. Heldigvis i godt selskab med John Gerbild og Gitte Krupsdahl fra Sjældne Diagnosers forretningsudvalg. Zebraen skal farvelægges under Folkemødet, og derfor er saddeltasken fyldt med tuscher, som kan lånes af alle dem, der vil være med til at gøre zebraen farverig og endnu mere synlig.

Men hvorfor en zebra?

Når man hører hovslag, tænker man oftest på en hest. Men indimellem er det en zebra, der kommer forbi. Sådan er det også med sjældne sygdomme og handicap. For at få øje på sjældenheder skal man være opmærksom og åben overfor forskellige muligheder, også de sjældne. Derfor farvelægger vi en zebra for at synliggøre mangfoldigheden og omfanget af sjældne sygdomme/handicap. Hvis du møder zebraen på din vej på Folkemødet 2024, så hjælp Gitte og John med at farvelægge den! Imens kan du blive klogere på sjældne sygdomme/handicap og høre mere om, hvad Sjældne Diagnoser arbejder for.

Diagnosticering af sjældne sygdomme er en kompleks proces

Det er vanskeligt at diagnosticere sjældne sygdomme og handicap på grund af deres sjældenhed, hvilket resulterer i begrænset viden og erfaring blandt sundhedspersonale. Desuden kan symptomerne være uspecifikke eller overlappe med mere almindelige lidelser. Dertil kræver det bl.a. specialiseret viden, kendskab til de kliniske tegn på en sjælden sygdom eller omfattende genetisk analyse for at stille en sjælden diagnose. Derfor er det vigtigt at sætte fokus på sjældne sygdomme/handicap og dermed udbrede kendskabet til de mindst 800 sjældne diagnoser, som vi har kendskab til i Danmark.

#ColourUp4RARE

I forbindelse med Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 deltog Sjældne Diagnoser i den internationale kampagne #colourUp4RARE. Det kan du læse mere om her. På selve Sjældne-dagen var der også en zebra med til Fællesarrangementet i Industriens Hus, hvor Hendes Majestæt Dronning Mary farvede den første stribe.