Sjældne danskere har brug for opmærksomhed. Og når Sjældne Diagnoser inviterer til Sjældne-løb i København og Aarhus er det med gode håb og ønsker fra vores protektor, HKH Kronprinsesse Mary.
HKH Kronprinsesse Mary kender, som Sjældne Diagnosers protektor, til de særlige vilkår sjældne borgere lever med.
”Det er godt at være noget særligt. Men nogle gange byder det på udfordringer ikke at være som de andre. Mange tusinde danskere lever med sjældne sygdomme, som kun få andre kender. Derfor kan det være svært at finde nogen, som man kan dele udfordringer og oplevelser med.” fortæller HKH Kronprinsesse Mary.
Som protektor vil HKH Kronprinsesse Mary gerne være med til at skabe større forståelse for, hvad det betyder at leve med en sjælden sygdom, og hvordan vi alle kan være med til at hjælpe de sjældne danskere og deres familier med at få et bedre liv.
”Sjældne sygdomme er som regel arvelige, og derfor er patienterne ofte børn. Det giver anledning til stor usikkerhed og bekymring for hele familien. Men bare fordi de er så få, skal de sjældne familier ikke overses. De har brug for opmærksomhed, ekspertise og en hjælpende hånd. Jeg håber, at Sjældne-løbet kan være med til at skabe nye relationer på tværs af diagnoser og livssituationer,” siger HKH Kronprinsesse Mary.
Se Billedbladets omtale af Kronprinsessens støtte til de sjældne her >>
International opmærksomhedsdag
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-løb i Fælledparken og Sjældne-march i Aarhus er den danske måde at skabe større synlighed omkring de sjældne sygdomme. Alle er velkomne til Sjældne-løbet – børn som voksne, med eller uden en sjælden sygdom. Her handler det ikke om at komme først, men om at dele en oplevelse med andre.
Det koster 50 kr. at være med – overskuddet går til oplysning og information om sjældne sygdomme og handicap. Find billetter her >>
Fakta
Deltag i sjældent løb 28. februar 2016
- Tid: 28. februar kl. 12, indskrivning fra kl. 11 i Kbh., og kl. 11.30 i Aarhus
- Sted København: Fælledparken, afgang fra Sparta Hallen, Gunnar Nu Hansens Plads 11, 2100 Ø
- Sted Aarhus: FO-byen, Frederiksgade 78, 8000 Aarhus C
- Distance: ca. 3 km i fladt, tilgængeligt terræn
- Pris for deltagelse: 50 kr. pr person for en konceptpakke, der bl.a. indeholder løbe-bandana – overskuddet går til information om sjældne sygdomme og handicap
- Tilmelding: Online på sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk eller ved at møde op på dagen
- Arrangør: Sjældne Diagnoser
