Viden om sjældne sygdomme
Sjældne-fortællinger
Vil du dele din fortælling?
For sjældne borgere kan det være givende at læse andres fortælling. Vil hjælper dig meget gerne med at bringe din sjældne-fortælling.
Se guldportrætterne
Se de otte guldportrætter der blev lavet i til Sjældne-dagen 2020.
![En ukuelig appetit på livet](https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2024/06/Willie_cover.png)
En ukuelig appetit på livet
Husker du Willie fra Sjældne-dagen 2024? Nu får du muligheden for at lære ham lidt bedre at kende. Willies mor, Gitte Krupsdahl, har skrevet en Sjældne-fortælling om Willie, som både giver et indblik i CHARGE syndrom og Willies opvækst.
Mød Clara som lever med Noonan syndrom
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Clara, som lever med den sjældne diagnose Noonan syndrom. Men før Clara fik den diagnose gik der 10 år, hvor hun i mellemtiden fik flere andre forkerte diagnoser.
En flænge i den perfekte boble
Rasmus blev født d. 30. september 2020, efter en helt normal graviditet og en ganske almindelig fødsel. Dagene og månederne efter fødslen skulle dog vise sig at blive alt andet end ganske almindelige. Rasmus er nemlig født med Möbius syndrom og den første tid var svær for familien.
Amalie lever med Crouzon: ”Den 7. december er en særlig dag for mig”
For Amalie er juletiden speciel, da hun i sin barndom også har oplevet juletiden var præget af sygdom og indlæggelse. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Amalie har tacklet sin sygdom gennem sin barndom og ungdomsliv.
”Jeg ved ikke hvorfor hun ikke kan tale, men jeg kan ikke gøre mere”
Her kan du læse en Sjældne-fortælling om Luna, som lever med den sjældne kromosomafvigelse 22q11. Det er Lunas mor, Ida, som har delt deres fortælling med os.
Der var du jo! – eller hvad?
I 2022 delte Mira en Sjældne-fortælling med os. Og det viste sig at være af stor betydning, for en læser henvendte sig til Sjældne Diagnoser for at komme i kontakt med Mira. Hun kendte nemlig til en, som levede med SCDS – og så fik behandling, der virkede.
”Rusten og tung i røven”
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Michael, som fortæller om hvordan han i løbet af nogle år fik konstateret den sjældne sygdom Superficiel siderose. Sygdommen gjorde, at Michael og hans familie måtte forholde sig til fremtiden og træffe svære beslutninger.
Guldportræt
I anledningen af Sjældne-dagen 2020 blev otte sjældne danskere portrætteret. Her kan du læse om Milas, Claus, Laura, Marie, Rasmus, Anna, Anne-Grethe og Mille der i hver deres guldportæt fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom.
![Guldportrætter Guldportætter](https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2020/09/Guldportraetter.jpg)
Del din fortælling
Har du en sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet – som diagnosticeret, pårørende eller som fagperson – så kan du fortælle din historie til andre her. Vi er netop nu i gang med at indsamle personlige fortællinger om at leve med en sjælden diagnose – enten som patient eller pårørende. Historierne skal med tiden komme til at udgøre et univers af fortællinger, der fanger så mange aspekter af det sjældne liv som muligt.
Vi tror på, at den erfaring og viden, der findes i din historie, kan være med til at skabe grobund for en bredere forståelse af livet med en sjælden diagnose. Forhåbentlig kan den også inspirere andre med svær sygdom tæt inde på livet.
Send din historie til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Vi læser og redigerer alle historier, før de publiceres.