Der var du jo! – eller hvad?

Foto: Lars Andreas

Dette er en fortsættelse af Miras Sjældne-fortælling fra 2022, så hvis du gerne vil læse den første, kan du finde den her: ”Hvem er du egentlig?”

Om Semicirkulær Dehiscens, SCDS.

Semicircular dehiscence syndrome (SCDS) er en knogledefekt over en af buegangene i balanceorganerne, som kan give høre -og svimmelhedssymptomer. SCDS kan give svimmelhed og sløret syn induceret af kraftige lyde og af manøvrer, som ændrer trykket i mellemøret eller i det intrakranielle rum. Høremæssige manifestationer af SCDS omfatter over-følsom lydopfattelse, abnorm kraftig hørelse af egen stemme og et pseudo-konduktivt høretab  overvejende i bas- og mellemfrekvensområdet.

Kilde: http://www.svimmelhed.dk/semicircular-dehiscence-syndrome-scds 

Kære følgesvend,

Nu er der gået et år siden sidst jeg fortalte om dig, og der er faktisk sket ret meget siden da. Sidste sommer var en rigtig god sommer med dejlig ferie med familien, hvor du faktisk undgik at hilse på mig så tit. Det var simpelthen så dejligt! Desværre gik feriestemningen over, og du kom tilbage hver fjortende dag, ligesom før. Der var stadig ingen diagnose, og jeg fortsatte med pilates og et spinkelt håb om at finde dit rigtige navn en dag.

Efter min fyring som lærer, besluttede min skønne leder sig for, at jeg havde en bunke kompetencer, de kunne bruge ved siden af. 1. august fik jeg lov til at komme tilbage til skolen 10 timer om ugen, med mulighed for hjemmearbejde, hvor jeg kunne lave alt det, der er sjovt for mig, nemlig at arrangere en masse kultur på min skole. ”Kulturformidler” er min nye titel. Når jeg skulle acceptere, at lærergerningen var fortid, så er det nu alligevel en meget sej titel. Den har jeg stadig her året efter.

Derudover skulle jeg i praktik, så kommunen kunne sætte mig i gang med jobafklaring, og det kom rigtig godt i gang. Et rigtig spændende sted med samme fleksibilitet, og med en virkelig god mentor, som var med på alle mine udfordringer, og tog sig kærligt af mig under mine anfald, det var jeg meget taknemmelig for. Her er jeg også endnu.

Pludselig en dag fik jeg en mail. En kvinde ved navn Mai-Britt havde læst min historie om dig, og det viste sig, at hun kendte en anden kvinde, som havde præcis den samme historie! Hun havde været lærer, havde pludselig mødt dig, men modsat mig var hun rendt ind i en læge, som bad hende afprøve noget medicin, og så blev hun fuldtids lærer igen! Tænk engang, at en tilfældighed gør, at denne Mai-Britt får lyst til at kontakte mig og fortælle mig om kvinden, så der måske kunne gøres noget for mig?! Det er da fuldstændig fantastisk, at et menneske kan tænke sådan. Jeg er stadig Mai-Britt dybt taknemmelig for dette, for det viste sig, at da jeg kom i kontakt med kvinden, var det som om, vi havde levet samme slags liv, hun havde bare været turen igennem nogle år før mig. Medicinen hedder Betahistin og siden oktober 2022 har jeg taget medicinen som depotmedicin, og det virker! Det trykudligner inde i mit hoved og det gør, at mine møder med dig er kortere og mindre voldsomme, og det er da fantastisk!! Og endnu bedre er, at medicinen er harmløs overfor min krop, så jeg kan tage denne resten af mit liv, uden det betyder noget for mig. Jeg er også Pernille evigt taknemmelig for at have vist mig denne vej. Jeg får stadig anfald hver fjortende dag, og den daglige svimmelhed er der stadig, men det er ikke nær så slemt som før.

Så kan man jo tænke over, hvorfor Sune ikke foreslog dette for mig allerede tilbage i marts 2022…

Ny medicin og ny scanning

Nå, men imens den nye medicin blev afprøvet, så fik jeg saftsusemig en indkaldelse til en ny scanning. Denne scanning var jeg faktisk blevet gjort opmærksom på af Sune allerede i foråret ved andet møde, men den ville først være klar til oktober. Så onsdag den 19. oktober 2022 skulle jeg være så heldig at være den allerførste i scanneren på Rigshospitalet. Det var nu meget sejt. Denne scanner er oprindeligt tiltænk kæbekirurgi, men man har fundet ud af, at de endnu findere snit kan vise lige netop hul i buegangen, som jo er SCDS, min oprindelige diagnose helt tilbage fra november 2021. Jeg krydsede alt hvad jeg kunne, måske kunne denne scanner finde dig derinde og give dig dit endelige navn?

Og ganske rigtigt! Du hed Semincirkulær Dehiscence!!!

”Det giver ikke rigtig mening, da du ikke slår ud på alle prøverne, men ikke desto mindre, er der så meget hul, at knoglen nærmest slet ikke er der i venstre side. Og der er tre læger, der har set på det”, sagde Sune, da han overbragte mig nyheden over telefonen d. 26. oktober.

Jamen så er det jo bare det, du hedder. SCDS er dit endelige navn, og det står sort på hvidt. Sådan!

Jeg bad om en scanning i højre side også, for på den måde at være bedst muligt forberedt på det næste skridt: Jeg skulle ind til Per og høre om mine muligheder for operation.

Jeg var muligvis lidt ekstra progressiv i min tilgang til tiden hos Per, da jeg synes jeg havde ventet rigeligt på svar, så jeg skulle møde derinde 31. november allerede. Det var perfekt. Så kunne jeg få ro i maven inden jul, og tage stilling til operation ift. Sygemelding fuldtid bagefter, genoptræning og alt det andet, jeg havde læst om siden november 2021.

Foto: Pernille Haagensen 

Men så vendte det hele rundt igen.

Sune fortalte stille og roligt, at Per måtte have set på de gamle scanninger, og der var ingen tvivl om, at jeg har SCDS, og de andre læger har bekræftet dette. Så min kampgejst var slet ikke nødvendig. Ej heller var halvanden måned i helvede. Mildt sagt.

Bum. Bare sådan på en onsdag i januar.

Operation er stadig ikke en mulighed, da det kan risikere at gøre min svimmelhed værre. Det er selvfølgelig ikke rart at vide, at du ikke kan fjernes, men i det mindste er det nu endeligt bekræftet, at du hedder SCDS. Det er jo rigtig godt!! Mødet med Sune var en rigtig god afslutning på mit forløb derinde, som mildt sagt havde været hårdt. De holder stadig lidt fast i mig, da jeg har fået en tid igen i januar 2024 til en ny runde prøver, i tilfælde af, at jeg skulle have fået det værre…

Det lader vi lige stå et øjeblik. Og undlade at tænke videre over i denne omgang.

Siden januar er der sket en masse, for på en eller anden måde måtte der jo en diagnose til, før kommunen kunne komme videre i systemets mange forskellige tiltag. Så nu er jeg udstyret med skærmbriller, jeg hviler hver time på min arbejdsplads og i min praktik, som jeg stadig har, og frem til sommer skal vi undersøge, hvor meget jeg egentlig kan arbejde, når jeg er kronisk syg. Og når det er afklaret, så kan vi komme i gang med mine muligheder derfra.

Udover alt det, der skal gøres overfor kommunen, så er der også sket ændringer på hjemmefronten. Jeg har heldigvis stadig min vidunderlige mand, Casper, og børnene trives også, men vi har måttet sælge vores drømmehus på landet, til fordel for en villa midt i vores lille stationsby. Tilbage i august 2022 kunne vi se i krystalkuglen, at jeg ikke ville kunne arbejde fuldtid, måske aldrig mere, og så blev det for dyrt og for meget arbejde at skulle passe et nedlagt landbrug.

Fordelene er, at vi er tæt på skole, indkøb og gode venner, og ulempen er, at det ikke er det hus, vi drømte om at blive gamle i. Det er et skønt hus med sjæl og med masser af potentiale – endda med udsigt, som minder om vores gamle udsigt, men det har været en stor sorg, at vi har måttet tage dette valg pga. dig, kære følgesvend. At du nu kan få lov at diktere, hvad der sker i mit og i min families liv. Det er meget svært at acceptere, at du ikke bare er en sygdom, jeg har, men en sygdom, der også bestemmer over mig.

Ikke nok med, at du har taget mit drømmehus, men du har også gjort så meget skade, at jeg har svært ved alt det, jeg har nydt og elsket gennem de første 37 år af mit liv:

Sociale aktiviteter

Gåture

Seriemaraton på sofaen

Festival

Og mange flere…

Jeg ER musik. Jeg eksisterer ikke uden.

Det værste for mig er dog, at du har taget musikken fra mig. Jeg er ikke en person, der elsker musik eller nyder at spille og synge. Jeg ER musik. Jeg eksisterer ikke uden. At være så lydfølsom, at jeg bliver svimmel af min egen stemme eller ved at spille på mit klaver, det gør ondt helt ind i sjælen. Det er en endnu større sorg end at miste sit drømmehus, at skulle skifte karriere eller at skulle undvære venner, fester og gåture.

Når mine dage er mørke og jeg tillader mig at blive i mørket, så bliver jeg frustreret, vred, magtesløs, ked af det. For alt, hvad jeg gør, har indflydelse på Casper, på mine børn og min familie. Alle aktiviteter er hele tiden ”kan du det, mor?” eller ”mor kan ikke i dag, hun har jo lige haft et anfald” og det er da helt utroligt trist at skulle være sådan en byrde for familien, at alle skal tage hensyn til mig, når jeg altid har kunndet tage hensyn til alle andre og har været fuld af overskud, energi, glæde og liv? Og når det er allermørkest, kan jeg da ikke undgå at tænke, at de havde været bedre foruden…

Men når jeg så kommer ud i lyset igen og mærker en solstråle på min kind, så bliver jeg drevet af lysten til at kæmpe. Kvinden med samme diagnose som mig beskrev det helt utrolig godt, da vi talte sammen i telefonen allerførste gang: ”Den sygdom skal ikke definere mig”. Jeg er ikke SCDS. Jeg lever med SCDS. Du forhindrer mig i en masse, men du sørger også for, at jeg bruger min energi på at nyde de gode timer, jeg har. De gode dage, hvor du ikke hilser på, fordi medicinen gør mig godt og jeg kan flette mine pigers hår og vi kan spise friskbagte boller og se solnedgangen fra terrassen. Det har du lært mig.

Og jeg ved, at der er håb.

Musikken vil komme tilbage til mig en dag.

Om jeg så skal bruge resten af mit liv på at finde frem til den!

Skrevet af Mira Jurcenoks