Hvem er du egentlig?

Fortællingen om en lidelse, der måske ikke findes..

Når diagnosen er sjælden, er usikkerheden stor – og for ikke helt få gælder det, at den første sjældne diagnose, man får, ikke er den rigtige. Her er Miras fortælling, hvor hun beskriver sit sygdomsforløb der startede for halvandet år siden og hvor hun stadig venter på en endelig afklaring på diagnosen. 

Ukendt diagnose

Mira har endnu ikke fået stillet en konkret diagnose, men der er mistanke om, at det kan være den sjældne sygdom Semicirkulær Dehiscens, SCDS.

Februar 2021

Første gang jeg mødte dig, var i februar 2021. Efter en dejlig weekend i sommerhus med familien, dukkede du pludselig op, da jeg skulle gøre mig klar til at sove. Du fik hele badeværelset til at snurre rundt, så jeg måtte kalde på Casper og bede ham hjælpe mig. Jeg kunne kun ligge på gulvet og vente på, det holdt op. Så gik du igen, men du valgte alligevel at lade mig sidde med kvalme og gyngende svimmelhed, som hvis jeg var på en færge.

Heldigvis kom jeg på benene og ind i seng, og da jeg kom ned til lægen dagen efter, forsøgte de at finde ud af, hvem du var. Sad du mon i min hjerne? I mit øre? I mit blod? Lægen døbte dig “virus på balancenerven” og det var nu egentlig meget rart. Du ville forsvinde af dig selv. Så kom jeg hen til en fysioterapeut, som mente at kunne finde dig i mine muskler, men der var du ikke at finde.

Ugen efter mødtes vi igen, lige som jeg troede du var forsvundet. Så måtte jeg endnu engang til lægen og denne gang sendte han mig videre til en ørelæge, som sikkert vidste, hvem du var.

Oppe hos ørelægen lavede de undersøgelser for at finde ud af, om du sad i min hørelse eller om du måske hed ”Meniéres”. Men det gjorde du heller ikke. Ikke engang ”Øresten” kunne du hedde, for det passede heller ikke ind i deres papirer.

Tiden gik og vi mødtes hver fjortende dag med samme effekt hver gang. Nogle gange på mit arbejde, nogle gange hjemme og en enkelt gang på cykel endda. Det var ikke så rart.

Skt. Hans-festen var dog alligevel det værste møde

Her havde jeg hygget mig hele dagen med musik og sang, men så da vi havde spist, blev du alligevel stædig. Så stædig, at du gerne ville mødes i længere tid. Du blev ved og ved, lige til jeg kastede op og vi måtte ringe til en ambulance fordi vi blev bange for, om alle lægerne måske havde set forkert. Om du måske sad i min hjerne alligevel.

Heldigvis var ambulancefolkene søde og kørte mig på hospitalet. Her mødte jeg en sød læge næste morgen, som gerne ville tage et billede af mit hoved for at se, om hun kunne se dig derinde.

Det kunne hun desværre ikke.

Heldigvis skulle jeg til neurolog dagen efter, og han vidste godt, hvem du var. Han lavede nogle øvelser, som egentlig ikke viste noget unormalt, men han var sikker på, at du hed “Øresten”. Så jeg fik piller og øvelser med hjem, og så skulle det nok gå væk igen. Det var nu dejligt at møde dig sådan rigtigt, så der kunne gøres noget, og vi kunne få en god snak om, at du skulle finde et andet sted at bo.

Men det virkede ikke.

Du hed altså ikke “Øresten”

Neurologen bestilte så nogle endnu bedre billeder af mit hoved, så han måske kunne få øje på dig fra en anden vinkel. Men det kunne han ikke. Du fandtes ikke derinde, mente han.

I mellemtiden var du stædig igen, og jeg måtte afsted med ambulance endnu engang, denne gang fik jeg endda lov af blive på hospitalet. Jeg fik mad og overnatning med i købet. Men de kendte dig heller ikke.

Sommeren gik og jeg blev ærligt talt mere og mere træt af at skulle møde dig hele tiden.

Så talte jeg med en gammel veninde, som bad mig afprøve samsynstræning, fordi det havde hjulpet hende. Så jeg kørte spændt til København og de mente bestemt, de havde mødt dig før, og de mente også de kunne hjælpe. Det krævede en masse træning af mit syn, og så skulle det være fikset.

Men efter to måneder måtte jeg altså give op. Igen. Det var åbenbart ikke dig, de havde mødt.

Pludselig opstod der en mulighed for at komme til Vejle og møde lægen Linda. Hun lavede mange undersøgelser og nye undersøgelser, og til sidst havde hun en mistanke, som hun ville have bekræftet med et nyt billede. Her kunne de fotografere med skarpt billede, som med sikkerhed kunne finde vej til dig. Jeg blev scannet, og dér var du! Hun og hendes eksperter havde kigget på mig og havde set et hul i knoglen over buegangen i mit venstre øre. Der sad du og gemte dig, og vi kunne kalde dig ved dit rigtige navn:

Du hed Semicirkulær Dehiscens. SCDS.

Pyha hvor blev jeg bare lettet! Jeg talte med dig og vi gik hånd i hånd med ugentlige møder i de fire måneder, jeg ventede på at komme ind på Rigshospitalet. I januar kastede du tinnitus med i puljen, det var faktisk ikke særlig rart at få med. På Rigshospitalet mødte jeg lægen Sune. Det viste sig nemlig, at hvis han også kunne se dig på billedet, så kunne han sende mig videre til Per, som kunne operere mig og få dig til at forsvinde. Det var jo helt magisk at gå og vente på at kunne komme af med dig! Efterhånden som månederne gik, var du jo ikke ligefrem min bedste ven, snarere tværtimod, efter nærmere bekendtskab.

1. marts 2022 mødte jeg så endelig Sune. Han lavede også undersøgelserne som Linda havde lavet, men han var altså ikke enig. Han og hans eksperter kunne ikke se noget hul. Det lader vi lige stå et øjeblik.

…

De kunne ikke se, at der var hul.

Mavepuster

Det var godt nok en mavepuster. Sunes besked var:

“Jeg ved ikke hvad du fejler. Du er svimmel, og det må du lære at leve med”.

Leve med? Altså leve et liv, hvor du dukker op hver fjortende dag og får alting til at dreje rundt? Uden at vide hvorfor? Hvorfor skal jeg dog leve med det?

 Nå ja, undervejs i hele forløbet har jeg jo været sygemeldt fra mit lærerjob, er afskåret fra sygedagpengene og så er jeg da også blevet fyret.

 Og så skal jeg leve med det?

 Heldigvis sendte Sune mig til en sød og dygtig fysioterapeut, som ikke påstod, hun kendte dig, men som kunne hjælpe mig med at genoptræne min balance, som jo af gode grunde har haft hårde vilkår at arbejde under, det sidste år. De vil gerne se mig til en endnu finere scanning til oktober for at være helt sikre. Men til den tid skal prøverne vise noget før de kan gøre mere. Det vil sige, jeg skal have fået det værre. Det bryder jeg mig meget lidt om.

Igennem alt dette her, har jeg mødt nogle gode mennesker på Facebook. Jeg meldte mig hurtigt ind i Sjældne-netværket, som hjalp mig videre til Facebookgruppen for SCDS. Her mødte jeg erfaring, viden, opture, nedture og mulighed for at læsse af og lytte og læse om alt det, jeg troede, jeg fejlede. Og som jeg jo måske stadig tror. Og her mødte jeg én, der nævnte PPPD. En funktionel svimmelhed, som på en eller anden måde er en diagnose for os, der ikke passer ind i alle de andre diagnoser med svimmelhed. Hvor du har sat dig på balanceorganet, muskelledssansen og synssansen. Jeg tog det med til fysioterapeuten, og det kunne hun sagtens se mig i. Hun havde faktisk givet mig øvelser i den retning allerede, så det var jo rigtig godt.

Hvem ved, måske hedder du PPPD?

Lige for tiden går jeg til Fysiopilates, jeg laver balanceøvelser og jeg har netop besøgt en osteopat, som trykkede en gammel skade væk. Hun mente måske at kende dig, men ville give det lidt tid.

For du er her stadig. Du bor stadig i min krop. Du hilser stadig på mig hver fjortende dag, nogle gange mere stædig end andre.

Hvem er du egentlig?

Og hvorfor har du valgt lige netop min krop?