Jeg levede med en blødersygdom i 62 år uden at vide det

Hanne har hele livet haft tegn på, at noget ikke var helt, som det skulle være. Store blå mærker, kraftige menstruationer og blødninger, der var svære at stoppe. Men fordi det var en del af hverdagen i Hannes familie, tænkte ingen, at det kunne skyldes en sygdom. Her kan du læse Hannes Sjældne-fortælling.

Om Von Willebrand

Von Willebrands sygdom har en række undertyper. Fælles for dem alle er, at der enten mangler von Willebrand faktor i blodet eller den fungerer dårligere, end den burde. Det resulterer især i slimhindeblødninger og i særlige tilfælde også i ledblødninger. Sygdommen rammer både mænd og kvinder. Det estimeres at omkring 1% af befolkningen har diagnosen. Kun ca. 500 er anno 2020 diagnosticeret med von Willebrands sygdom.

Kilde: Danmarks Bløderforening

Jeg troede bare, at det var sådan, min krop fungerede.

Først som 62-årig fik jeg diagnosen von Willebrand sygdom – en arvelig blødersygdom, som både mænd og kvinder kan have.

Kraftige blødninger blev en del af mit liv

Allerede som barn fik jeg let blå mærker. Jeg var et aktivt barn, og mine søskende havde også altid blå mærker, så det virkede ikke unormalt. Da jeg kom i puberteten, blev mine menstruationer meget kraftige. Dengang talte man ikke så meget om den slags, og jeg lærte hurtigt bare at leve med det. Jeg blødte voldsomt og meget uregelmæssigt. Nogle gange gik der måneder uden menstruation, og så kom der lange perioder med kraftige blødninger. Jeg kom flere gange til gynækolog og fik blandt andet foretaget udskrabninger og hormonbehandlinger. Senere fik jeg diagnosen endometriose, som skulle forklare smerterne og blødningerne.

Samtidig prøvede min mand og jeg at få børn. Efter en spontan abort lykkedes det os senere at få to børn ved kejsersnit. Begge graviditeter var komplicerede, og efter operationerne blødte jeg en del. Men jeg fik bare at vide, at det var normalt.

Ingen opdagede sygdommen

Gennem årene fortsatte problemerne. Jeg oplevede blandt andet blødende tandkød, store blå mærker og kraftige blødninger ved mindre indgreb.

Da jeg var i 40’erne, blev jeg undersøgt for risikoen for blodpropper, fordi begge mine forældre havde haft blodpropper i hjernen. Der blev taget en række blodprøver, men ingen reagerede på, at prøverne faktisk viste tegn på von Willebrand sygdom. I stedet blev jeg sat i forebyggende behandling med blodfortyndende medicin.

Jeg gik i 15 år på blodfortyndende medicin, selv om jeg havde en blødersygdom.

Først i 2022 kom forklaringen.

Min nevø blev udredt på grund af kraftige næseblødninger og store blå mærker og fik diagnosen von Willebrand sygdom. Kort tid efter viste det sig, at flere i familien også havde sygdommen.

På det tidspunkt stod jeg foran en knæoperation og blev derfor selv henvist til Hæmofilicentret på Aarhus Universitetshospital. En uge før operationen kom svaret: Jeg havde von Willebrand sygdom type 1. Pludselig gav hele mit liv mening. Der var en forklaring på de kraftige menstruationer, de blå mærker og alle de blødninger, jeg havde haft gennem årene.

Endelig blev jeg taget alvorligt

Diagnosen ændrede hurtigt måden, jeg blev behandlet på. Den planlagte operation på et privathospital blev aflyst, så operationen i stedet kunne foregå på Aarhus Universitetshospital, hvor blødercentret kunne følge mig tæt og give faktormedicin før og efter operationen.

Det blev en helt anden oplevelse. Jeg følte mig forstået og passet på. Der var styr på blødningerne, og lægerne vidste præcis, hvad de skulle gøre.

Siden har jeg fået flere operationer med støtte fra blødercentret, og jeg oplever i dag en helt anden tryghed i mødet med sundhedsvæsenet. Jeg har altid mit bløderkort med mig, er tilknyttet blødercenteret og ved, hvilke typer medicin jeg skal undgå.

Kvinder bliver overset

Jeg oplever ofte, at andre forbinder blødersygdomme med mænd. Folk siger tit: “Det kan kvinder da ikke have.” Men von Willebrand sygdom rammer både mænd og kvinder.

Jeg tænker tit på, hvad det kunne have betydet, hvis diagnosen var blevet stillet tidligere. Ikke kun for mig, men også for resten af min familie.

I dag håber jeg, at mere viden kan føre til hurtigere diagnosticering – især hos kvinder. Ingen skal gå gennem et helt liv uden at forstå, hvorfor kroppen reagerer, som den gør.