Fra Sjældne Diagnoser lyder et stort tak og tillykke med hædersprisen, som Terkel Andersen har fået overrakt til Black Pearl Awards 2023. Terkel har sat et monumentalt aftryk på sjældne-området både i Danmark og i Europa.
Hvert år uddeler EURORDIS, den europæiske sjældne-organisation, sjældne-priser i en række kategorier: the Black Pearl Awards. Det er Awards/priser til mennesker, der har gjort noget helt særligt omkring sjældne sygdomme og handicap. Når der er en værdig modtager, uddeles også the Lifetime Achievement Award – en ganske særlig hæderspris.
Ved en ceremoni d. 21. februar 2023 blev the Lifetime Achievement Award givet til danske Terkel Andersen, som har været formand for EURORDIS fra 2003-2022 og som også er tidligere formand for Danmarks Bløderforening. Der er tale om en særlig hæderspris for det kæmpestore arbejde, Terkel har udført og den udvikling som han har været bannerfører for på europæisk sjældne-plan.
Det europæiske arbejde
Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm har arbejdet sammen med Terkel Andersen både nationalt og internationalt: ”Terkel har sat et stort aftryk på sjældne-området på europæisk plan. Han var en central initiativtager til at holde europæiske konferencer på sjældne-området med fokus på udvikling af medicin til behandling af sjældne sygdomme og andre sjældne-relevante emner. Den første blev afholdt i Danmark i 2001. Konferencen har siden da vokset sig stor og stærk og afholdes nu hvert andet år og er den største sjældne-begivenhed i Europa med hundredvis af deltagere”, fortæller Birthe. Det var vedholdenhed og stort kendskab til at samle de rette mennesker og organisationer der gjorde, at den blev en succes.
Terkels engagement i det europæiske arbejde smittede også af på sjældne-området i Danmark, hvor han bl.a. var med til at introducere de danske sjældne-foreninger for det europæiske område: ”Han fik gjort os interesseret i det fra start og det var hans fortjeneste at så mange danske foreninger kom med, fordi han skubbede på.”, uddyber Birthe.
Betydningen af en europæisk organisation, der har vokset sig stor og stærk, har været stor for Sjældne Diagnoser: ”Det der efterhånden er blev en meget succesrig organisering på europæisk niveau har også hjulpet os i Sjældne Diagnoser med at sætte vores dagsorden nationalt, og det har været vigtigt for os, afslutter Birthe, der selv har været bestyrelsesmedlem i EURORDIS i en årrække og også i en række andre europæiske sammenhænge.
Det nationale niveau
Terkel Andersens lange løbebane startede dog nationalt, da danske blødere i 1980erne blev påført smitte med HIV og hepatitis – den såkaldte ”Blødersag”. Alligevel fandt Terkel styrken til at bidrage til organisering mere bredt på sjældne-området i Danmark: Som leder af Center for Små Handicapgrupper inviterede han til netværksmøder for de, dengang relativt få, sjældne-foreninger. Det var i dette forum, at Terkel foreslog at oprette en dansk paraplyorganisation for små, sjældne patientforeninger. Birthe var med – som daværende formand for Dansk Forening for Osteogenisis Imperfecta,
”Vi (formænd for patientforeninger på sjældne-området) sad omkring det ovale bord inde hos Center for Små Handicapgrupper med Terkel for bordenden. Her snakkede vi om udviklingen og hvordan vi så verden, og da vi havde gjort det i en rum tid, så kom idéen op fra Terkel om, at vi skulle danne en paraplyorganisation. Det synes vi var en god idé, og det blev så starten på det der blev Sjældne Diagnoser”, uddyber Birthe. Hun fortæller også om, hvordan Terkel har taget initiativer til nogle af de store indsatser på sjældne-området og en fokus på en samlet interessevaretagelse: ”Vi foreningsformænd var optagede af at udvikle egne foreninger og varetage medlemmernes interesser. Så da Terkel foreslog, at vi skulle gå sammen for på den måde at blive stærkere og lave fælles interessevaretagelse – så var vi selvfølgelig helt med på det.”
Stort tak og tillykke
I november 2022 måtte Terkel Andersen forlade formandsposten i EURORDIS af helbredsmæssige årsager og har nu titlen som Immediate Past President. Terkel har sat et monumentalt aftryk på sjældne-området. Sjældne Diagnoser siger stort tak for indsatsen og tillykke med hædersprisen. Sjældent har en pris været så velfortjent. Vi glæder os til at fortsætte samarbejdet.
