21 ultra sjældne sygdomsgrupper var repræsenteret da medlemmer af Sjældne-netværket og deres pårørende mødtes til Sjældne-træf i Århus lørdag d. 29. oktober 2016. Et træf der bød på erfaringsudveksling, rørende oplæg og faglige input.
Næstformand i Sjældne Diagnoser Liselotte Wesley Andersen bød de 42 deltagere velkommen og gav en kort introduktion til organisationen Sjældne Diagnoser, Sjældne-netværket og sjældne landskabet. LiseLotte lagde vægt på vigtigheden af, at mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende står sammen.
Læs om Sjældne-netværket her >>
Om at leve med sjælden sygdom
Formiddagens fokus var på livet med sjælden sygdom. Første oplægsholder var 21 årige Marie Holm Laursen, som leverede Rullemaries Roadshow så rørende og morsomt at salen skiftevis lo og fællede en tåre. Marie gav et indblik i en barndom og et ungdomsliv med den sjældne sygdom Osteogenises Imperfecta – også kaldet glasknogler. Et liv med over 500 brud, utallige hospitalsindlæggelser, rejser, oplevelser osv. Marie beskrev sit efterskoleophold, som den bedste tid i hendes liv. Her lærte hun værdien af at sætte ord på sine frustrationer i stedet for at holde dem for sig selv. Hun lærte sandsynligvis sine medstuderende noget om at leve livet på trods. Hun pointerede:
”Vi ikke kan være herrer over alt, hvad der sker med os – vi kan være herrer over, hvordan vi tænker om det”
Med dette udsagn svævende i salen, overtog Lisa O´Reilly og hendes 23 årige datter Larna scenen. Sammen berettede de om deres oplevelser af at være familie med sjælden sygdom set fra den pårørende og den sjældnes perspektiv. Lisa lagde ud med at fortælle om Larnas sygdomme Klippel-Feil og Tuberøs Sclerose. Det var først, da Larna blev 18 år, at lægerne fandt ud af at Larna også havde Tuberøs Sclerose. Det forklarede de mange symptomer, som ikke havde noget med Klippel-Feil sygdommen at gøre og satte tingene i nyt perspektiv. Forældrene havde i årevis vidst, at Larna var udfordret af noget mere end Klippel-Feil men blev ikke mødt med forståelse, snarere med en opfattelse af at det nok var dem, der var noget galt med. Lisas budskab til deltagerne var, at man som forældre skal tro på sin forælderevne og sluttede af med at pointere:
”Sjælden sygdom er en del af vores liv. Der er mange ting, som jeg ikke ville have lært, veje jeg ikke havde gået eller mennesker jeg ikke ville have mødt, hvis jeg ikke fået Larna.”
Larna tog ordet og fortalte om hendes oplevelser af at være den sjældne i familien. Sværest var det i barndommen, når hendes to yngre søstre overhalede hende i forhold til udvikling, skolearbejde osv. De har, som alle andre søskende, taget nogle kampe men hjælper også hinanden. Larna og hendes ene søster har netop taget kørekort sammen, hvilket har været et stort skridt for Larna mod mere selvstændighed.
Workshops
Efter frokosten bød programmet på to workshops – den ene om handicappedes muligheder på beskæftigelsesområdet og den anden om socialloven, borgerrettigheder og sagsgange. Indholdet i workshops var på efterspørgsel fra nogle af Sjældne-netværkets medlemmer.
12 deltagere valgte at gå i workshop 1 sammen med Peter Due, jobkonsulent i Handicapidrættens Videncenter og Stephanie Jøker, Sjældne Diagnoser. Peter Due fortalte om centerets kerneopgaver og gav deltagerne et indblik i beskæftigelsesområdet for handicappede og mennesker med kroniske lidelser. Her lagde han vægt på, at alle har ret til at have et arbejde tilpasset den enkeltes arbejdsevne. Det kræver, at man er stærk nok til at hævde retten til eget liv, så systemerne ikke tager styringen. Workshoppen var præget af livlig debat og gensidig erfaringsudveksling med fokus på at tage ansvar for eget liv.
Workshop 2 med Inge Louv, socialrådgiver og Trine Juul, Sjældne Diagnoser i spidsen, tiltrak 30 deltagere. Af præsentationsrunden fremgik det, at nogle deltagere oplevede at have samarbejdsproblemer med sagsbehandlere, mens andre undrede sig over afslag på hjælpemidler og merudgifter. Inge Louv tog deltagerne med på en sags gang gennem systemet med særligt fokus på tidsfrister og aktindsigt. Afslutningsvis erfaringsudvekslede deltagerne omkring hvordan de som borgere, kunne bidrage til at fremme samarbejdet med kommunen.
Helpline og foreningsdannelse
Efter workshops fortalte Stephanie Jøker om Sjældne Diagnosers Helpline. Om hvordan den kan fungere som GPS for sjældne borgere og deres pårørende.
Derefter fik Karsten Jensen, formand for Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, ordet. Karsten fortalte om de fordele Sjældne-netværkets diagnosegrupper kan få, ved at danne forening. Karsten fremhævede muligheden for et mere struktureret fællesskab og muligheden for at arrangere medlemsrettede aktiviteter.
Sjældne Diagnoser takkede deltagere, tolke og oplægsholdere for et godt Sjældne-træf.
